継続性の素晴らしさと難しさ / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート56回目


 14(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第63回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算56回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は5名の参加がありました。ピアサポートとしてはとても少なかったですが、かなり深くお話しできたのではないかと思います。


 毎月開催されて63回。6年目に入っているピアサポート、継続性の素晴らしさと難しさを毎回感じるようになってきました。

 患者会はあくまでも患者本人や家族が主役です。病院や医療関係者と直接的につながっているわけではありませんから、患者本人や家族からアクションがあって初めて存在が知られ、参加者が増え、さまざまにお話しいただけるわけです。


 10万人に1~2人という希少性のある若年性のがん種ですので、患者は全国に少しずつおられるはずです。

 他のがん種に比べれば幸いにして抗がん剤がよく効くことが多いので、5年生存率などのデータでは非常に良い数値を確認できます。ただし、非常に特殊な抗がん剤の使用方法ですので「経験」が大事だと耳にしてきました。実際にガイドラインが守られず(確認されず?)、悩ましい思いをされてきた場面を私でさえも見聞きしています。

 ちょうど1年ほど前までは、ピアサポートの会場でもある京都府立医科大学附属病院に全国から悩ましい状況の患者さんが集まっていました。諸々の事情によって集まりにくい状況となってしまいましたが、一定数は存在されているはずの声が集まりにくくなっています。


 表現が難しいので変に伝わってしまうのは望むところではありませんが、例えば胃がん・肺がん・大腸がん・乳がん・子宮がんなど、患者数の多いがん種は全国どこでも治療を受けられる状況が整えられていることが大事だと思います。

 ただ、希少種のがんは例えば全国に数ヶ所の医療機関に集約してもらうという方法も大事ではないかと感じることが多いです(種類によっては1ヶ所でも!)。医療技術やノウハウや効率を考えれば、交通費や宿泊費でさえも(一定額は)公的医療保険の対象にしても問題ないのではとも感じます。差別や区別だと取られるのはさけたいですが、特に未来ある将来の長い若年者が対象の希少種は特殊な扱いになってもらって良いと思うのです。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。患者会さんで唯一私は経験しておらずその家族でもありません。
 そんな立場の私が何を書いているんだという内容になってしまいましたが、20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。同年代として、思うところは大きいです。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は5/12(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ
 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。


 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(土)終日事務所の予定です。
 16(日)お休みをいただきます。


足を運べばその場に当たり前にいる専門家でありたい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート55回目


 10(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第62回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算55回目です。前回の記録はこちらです。


 今回は10名の参加があり、入院化学療法中、外来での定期検査、息子さんが別の病院で治療中で情報収集に来られたご両親、別の診療科とはいえ若年のがんで話をしにきてくださった人。精巣腫瘍は10万人に1~2人が罹患するという希少種のがんで、さらには20~30代が好発年齢という若年性のがんです。こうして集まれる場があることのたいせつさをいつも感じる時間です。

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 今回は私へ直接的な質問はありませんでしたが、入院→退院後療養→職場復帰→継続という流れの中で苦労された点、今も感じておられる不都合などお聞かせいただき、こうした情報の蓄積が今後に質問を受けるうえで大事な背景となります。

 「専門家が来ているのでどうぞ質問してください」という流れで質問がすんなり出てくるケースは多くありませんし、そもそもファイナンシャルプランナー(FP)に何が聞けるの?という状況になってしまわれることが通常です。私もこの春で丸5年関わらせていただいているので患者会における私の認知はありがたいことに大きく進んでいます。ありがたいことです。

 でもそれは常々その場にいてすべての話題にも接しているという背景があるからこそだとわかっているつもりです。私は唯一経験者ではありません。5年間で約4時間×55回ですから220時間、見聞きしてきたからこそお手伝いできることがあると思っています。足を運べばその場に当たり前にいる専門家でありたいです。

 いつも書いていますが、働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。同年代としても本当に強く感じます。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は4/14(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。
 また、先月は東京でも初めて開催され、今月は10日の京都に引き続き、11(土)には初めて大阪(吹田)でも開催されます。
 《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート吹田を開催します
 お近くの皆さま、ぜひぜひです。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。


 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 11(土)午後は自主開催セミナー、今回は「知っておきたい!はじめての相続たいせつな基礎知識」の2回目です。
 12(日)お休みをいただきます。


「来て良かったです」を何度もおっしゃっていたのが印象的 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート54回目


 10(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第61回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算54回目です。前回の記録はこちらです。


 今回は私の相談者Kさんのお知り合いが精巣腫瘍にかかられ、Kさんから問い合わせをいただいて患者会さんの情報をお伝えし、中部地方からご参加くださるというとても珍しいご縁がありました。

 10万人に1~2人の確立と言われる精巣腫瘍です。患者会と直接的につながっていない状況で私がつながったのは2人目です。世間が狭いのか、私がこうしてお手伝いしているからこそのご縁なのか何ともわかりませんが、お越しいただけて本当に良かったです。
 とてもたくさんの情報を得てくださったようで「来て良かったです」を何度もおっしゃっていたのが印象的です。


 全体では8名の参加があり、今回もさまざまな状況の方々がご参加くださいました。入院化学療法中、外来での定期検査、今後の治療方針について情報収集でパートナーと一緒に来られたお二人、夫が別の病院で入院化学療法中で代わりに情報収集へ来られた奥さま。

 皆さんそれぞれに考えや悩みや不安がある中、もちろん真剣な話が中心なわけですが、同じ立場であるからこそ共有できる笑顔があります。最初は間違いなく思い悩んでおられる姿から始まります。でも、途中には一緒に笑ってくださるようになるのは、身近で同年代でこの精巣腫瘍という症状について共感し合える仲間が存在しないからです。

 あっという間のピアサポートの時間でした。

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 今回出てきた私に関係する話題は次の通りです。

高額療養費の仕組みと多数該当
・傷病手当金の仕組み

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。同年代としても本当に強く感じます。

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 次回は3/10(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。
 また、今月25日には初めて東京でも開催されることが決まりました。
 《お知らせ》JCHO 東京新宿メディカルセンターにてピアサポートを開催します
 関東の皆さま、ぜひぜひです。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。


 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 11(土)お休みをいただきます。


記念すべき60回目! / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート53回目


 13(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第60回目!のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算53回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は11名の参加がありました。今回で記念すべき60回目、一度だけインフルエンザの流行期で中止になったときがありましたが、それ以外は毎月ですので丸5年です。これだけの継続、本当にすごいことだと思います。


 ピアサポート後に共同代表の改發(かいはつ)さんがfacebookに投稿されたものを今回も画像で転載します。

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 フラッグの写真は患者会さんのホームページに掲載があります。トップページで切り替わる写真の3枚目です。

 同年代として、ただただ大応援です。

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 今回出てきた私に関係する話題は次の通りです。

・傷病手当金と被保険者期間
  以前にメルマガで取り上げています。
  傷病手当金と被保険者期間
・失業保険(雇用保険の基本手当)と被保険者期間
・医療費控除と通院費・保険商品からの給付金


 制度やお金に関することは「誰に聞いたらいいのかわからない」「聞ける相手がいない」というケースがほとんどだと思います。
 ピアサポートでは当然ながら治療における悩みの共有が第一優先です。次に入院生活のこと生活全般のことが出てきます。

 そして最後に出てくるのがお金に関する不明点。患者会さんが積極的に発信してくださっているおかげで、事前に私の存在を知ってもくださっている参加者さんも増えていまして本当にありがたいことです。お役に立てるよう引き続きがんばっていかねばです。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。同年代としても本当に強く感じます。

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 次回は2/10(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 また、私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。この情報も患者会さんのサイトで公開されていますので特に関東地方や東日本の皆さまにおかれましてはぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 14(土)終日事務所の予定です。
 15(日)お休みをいただきます。


ベテラン患者さんの存在は本当に大きい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート52回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第59回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算52回目です。前回の記録はこちらです。


 今回は13名の参加がありました。久しぶりに談話室が数年前の雰囲気に戻った気がします。良い意味で活気がありました。

 積極的に声掛けのできる(声掛けをするのが普通の雰囲気だったのを知っている)いわゆるベテラン患者さんの存在って本当に大きいです。ご本人にとってここ(府立医大)に戻ってくることは(治療が必要な状況という意味で)良いことではありませんが、患者同士の支え合いの面ではこれほど心強いことはありません。


 ピアサポート後に共同代表の改發(かいはつ)さんがfacebookに投稿されたものを画像で転載します。

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 後半の熱い想いは毎月接しているからこそ痛いほどに伝わってきます。

 改發さんは会社員をしながら、息子さんの関わる野球チームのことにも関わりながら、患者会の共同代表として各種イベントに参加・登壇し、患者会のサイトからのメール相談に回答し、携帯番号も公開されていますので全国(多くは患者の家族)からかかってくる電話相談も受けておられます。もちろんご自身も半年に1回の経過観察を受けておられます。

 ただただ、大応援です。


 いつも書いていますが、私の想いはこれです。

 「現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています」
 
 そして「精巣腫瘍センター」では私がお手伝いできる立場になっていたいです。

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 今回はいくつか質問(相談?雑談?)を受けました。

・健康保険の高額療養費と傷病手当金
  以前に似たような内容を患者会さんのメルマガで取り上げました。
  転院と高額療養費の多数該当
  高額療養費の負担区分は現在5つです。
  メルマガのとき(2014年12月31日まで)は3つでしたのでご注意ください。

・治療が落ち着いて数年、子どもを授かりました。
 教育資金積立と学資保険についてアドバイスが欲しい。

・公的年金と個人年金保険、小規模企業共済・個人型確定拠出年金

 いずれも回答はケースバイケースです。私の気分で答えが変わるという意味ではなく、相談くださる方々の状況によって回答が変わります。
 患者会さんの方々からの質問については、メール数往復程度は無料(ボランティア)でお受けしています。お気軽にご連絡いただければと思います。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。同年代としても本当に強く感じます。

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 次回は2017/1/13(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 また、私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。この情報も患者会さんのサイトで公開されていますので特に関東地方や東日本の皆さまにおかれましてはぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)お休みをいただきます。
 11(日)個別相談2件お受けします。