私も登壇します!【11/11(土)】精巣腫瘍公開講座 in 吹田


 イベントの案内です。

 精巣腫瘍公開講座 in 吹田

 日時 : 2017年11月11日(土) 13~17時
 会場 : 大阪府済生会吹田病院

 私も登壇します。

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 アドバイザーとしていつも参加しています精巣腫瘍患者友の会さんによって初めて開催される公開講座です。どなたでもご参加いただけます。

 患者、経験者、その家族、その関係者という枠に限らず、精巣腫瘍に興味をお持ちの方々、若い世代とがんとの関わり方として情報を得てみたい方々も大丈夫です。ご参加いただけます。

 参加される場合はチラシ(写真)やリンク先の案内にも記載されています通り、指定のアドレスへメールを入れていただきたいです。

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 私がいただいたお題は「精巣腫瘍治療が落ち着いた後のお金の話」です。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。抗がん剤の効きやすいがん種ということもあり、約8~9割は治ると言われています。
 若くして大病を患い、人生におけるイベントはそれからたくさん発生していくわけです。治療中は先のことなんて考えられなくて当然です。落ち着いた後に少し先のことにも目を向けてもらいたい。そんな話題提供にしたいと思っています。

 持ち時間は30分ですからお伝えするのは基本となる考え方です。

 精巣腫瘍公開講座 in 吹田

 皆さま、どうぞよろしくお願いいたします。



同窓会のようでもあるピアサポート / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート62回目


 13(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第69回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算62回目です。

 8月の記録はこちらです。(9月も参加できたのですが、別件対応があり開始直後だけの参加となってしましたので記録を残せていません。今回はいつも通りに最初から参加しました)


 今回は入院中や治療中の方々はおられず、経過観察(外来)の方々で8名の参加があり、2~4年ほど前の病棟の話題になりました。

 経過観察の頻度が毎月に1回から3ヶ月に1回、半年に1回と変わっておられるのも毎月ピアサポートを開催しているからこそ耳にしますので、仲間の状況を共有できると皆さん喜んでくださいます。

 当時、府立医大で治療を受けておられた方々の多くは、他の医療機関の治療では良好な結果や経過を得られず、または最初から紹介を受けてここにたどり着いたというケースが多かったように思います。睾丸の摘出や導入(初期)治療では治らなかった、進行した状況の方々ばかりでした。

 長期の入院とはいえ、入院期間がほぼ一致するケースだけでなく入院直後に退院された、退院直前に入院してきた、そんな仲間もあるわけです。
 残念ながら治療がうまくいかなかったケースもあるわけで、私でさえ密にお話した3名は特に印象に残っています。
 <過去参照記事> 病気に立ち向かう気持ち
 
 同窓会のようでもあるピアサポート。何事においても仲間の存在はかけがえのないものだと毎回感じます。

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 関東のピアサポートでピアサポーターを務めておられる方がたまに京都にも足を運んでくださいます。

 発祥の地、京都での普段のようすや関東でのピアサポートで話題にあがったことなど共有できる時間です。大事です。
 ピアサポートはすべてボランティアです。ピアサポーターの皆さんは他の患者さんに比べれば経験と実績が豊富というのは間違いありませんが、プロフェッショナル(専門家)ではありません。専門家ではないなかでも、寄り添えたり共感できたりする姿勢が参加者の方々には本当に心強いものだといつも感じます。本当に素晴らしい会です。
 

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は11/10(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!


 古谷さんが登場された記事をご紹介します。
 人と違ってもいい、前向きになれなくてもいい がんになって得たものを大切に「できること」をやっていく

 私も連携の期間が長くなりました。コンビプレイ(?)も様になってきた気がします(笑)
 古谷さん、いつもありがとうございます!

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 14(土)午後は自主開催セミナーです。今月で第5シリーズも終了です。
 15(日)お休みをいただきます。



若年層のがんなので治った後の人生のほうが長い / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート60回目


 25(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第67回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算60回目、丸5年分となりました。前回の記録はこちらです。

 通常は毎月第2金曜に開催されるピアサポート。今回はお盆期間だったためイレギュラーな開催となりましたが、ピアサポートのためだけに京都へお越しくださった方々と外来での経過観察の方々が集まってくださいました。今回は7名の参加がありました。


 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。年代が同じなのは間違いありませんが、当然ながら住まいやご家族構成やお仕事の状況は人それぞれ違います。今回は検査や治療のために休みを取るのが非常に難しい職種の方のお話をお聞かせいただき、本当に悩ましい状況だと感じました。

 お仕事柄もあってガイドラインも熟読されていたり、すでにこれからの治療に向けて心構えも整っておられるようでしたが、職場のことだけが大変なようでした。私の立場としては健康保険の仕組みである高額療養費と合わせて傷病手当金のお話もさせていただき、後者はご存じなかったのでまずは基礎的な情報提供としてお役に立てたものと思います。

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 今回で私も60回目の参加ということで、長くお手伝いしていると皆さんの状況をお聞かせいただけるのも楽しみの1つです。長く治療をがんばってこられた学生さんの就職が決まられたことは今回本当に嬉しかったです。

 精巣腫瘍は抗がん剤がよく効くタイプのがん種です。他のがん種よりも治る可能性は高いです。とはいえ、転移の無い初期で見つからない限り、他のがん種よりも莫大な量の抗がん剤投与が必要で、最終的には大手術も必要です。治るといっても身体に残るダメージは想像を絶します。

 精巣腫瘍は若い世代のがんです。治った後の人生のほうが長いんです。ダメージの残る身体で、再発の可能性を常に意識しながらの生活です。ここのケアや周辺の理解というのは本当に悩ましいことだと感じます。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。私は家族も含めて経験者ではありません。患者会の代表さんが登壇された市民公開講座をたまたま聞いて、講座の後に直接お話しさせていただいたことがすべての始まりでした。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は9/8(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 26(土)個別相談2件お受けします。
 27(日)お休みをいただきます。



事例の積み重ねがある / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート59回目


 14(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第66回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算59回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は4名の参加がありました。人数という意味合いにおいては低調な会だったと思います。でも、参加されたご家族の満足度は間違いなく高いことがひしひしと伝わってきました。


 抗がん剤治療・入院生活・大手術、当たり前ですがすべて初めての経験である人(家族)がほとんどです。治療方法という大方針だけでなく、生活に関わるちょっとした知恵、大手術前後の心構え、ケーススタディ、当事者では思いもつかないことを経験者はお話しできますし、これだけ長く続いてきているピアサポートだからこそ事例の積み重ねがありますので伝えられる情報が多岐にわたります。

 当事者でない私が見聞きしてきたことであっても、治療中の方々にとってはたいせつな情報です。伝え方には気をつけているつもりですけれど、できる限りの選択肢は知ってもらいたい気持ちは強いです。


 がん患者さんをサポートする側におられた専門家さんが別の病気で府立医大に入院されていまして、ピアサポートに参加くださいました。
 当事者になって初めて分かったこと、でも専門知識があるからこそ伝えられること、とても明るくお話しくださったのが印象的でした。
 積み重ねって大事ですよね。こういった場の重要性は言葉で言い表しにくいです。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は8/25(金)です。原則第2金曜日ですが、お盆期間などの関係で次回は第4金曜日です。ご注意ください。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ
 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(土)・16(日)久しぶりに連休をいただきます。
 17(月・祝)終日事務所にて個別相談2件お受けします。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その3>


 諸般の事情により、先週に引き続きカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。

がんとFP<その3>
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”医療否定本の嘘”読みました。 2015/08/18
 抗がん剤もひと括りにできません。がんの種類によって役割が異なるんです。
 薬を悪者にしても何も解決しません。


”一流患者と三流患者”読みました。 2016/06/03
 この記事で紹介している2冊は、比較的大きな病気などで長く治療が必要な場合などにはぜひお勧めしたい本です。


認知されていない専門性 2016/06/13
 ファイナンシャルプランナー(FP)というのは本当にまだまだの存在です。


副作用ではなく症状 2016/08/02
 今月、報道にも出ていました。
 子宮頸がん、ウイルス感染リスク、導入前水準に ワクチン接種勧奨中止から4年
 海外では男性もヒトパピローマウイルス(HPV)の感染を予防するワクチンを接種する国があるそうです。日本でもそのようになってくれれば良いのにと思っています。


ベテラン患者さんの存在は本当に大きい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート52回目 2016/12/10
 患者会代表の熱いメッセージを転載しています。ぜひたくさんの方々に読んでいただきたいです。
 
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 私はボランティアによるアドバイザーという立場ではありますが、できる限り継続してお手伝いしていきます。

 がんに限らず、病やさまざまな症状と相対しておられる皆さまを大応援です。