事例の積み重ねがある / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート59回目


 14(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第66回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算59回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は4名の参加がありました。人数という意味合いにおいては低調な会だったと思います。でも、参加されたご家族の満足度は間違いなく高いことがひしひしと伝わってきました。


 抗がん剤治療・入院生活・大手術、当たり前ですがすべて初めての経験である人(家族)がほとんどです。治療方法という大方針だけでなく、生活に関わるちょっとした知恵、大手術前後の心構え、ケーススタディ、当事者では思いもつかないことを経験者はお話しできますし、これだけ長く続いてきているピアサポートだからこそ事例の積み重ねがありますので伝えられる情報が多岐にわたります。

 当事者でない私が見聞きしてきたことであっても、治療中の方々にとってはたいせつな情報です。伝え方には気をつけているつもりですけれど、できる限りの選択肢は知ってもらいたい気持ちは強いです。


 がん患者さんをサポートする側におられた専門家さんが別の病気で府立医大に入院されていまして、ピアサポートに参加くださいました。
 当事者になって初めて分かったこと、でも専門知識があるからこそ伝えられること、とても明るくお話しくださったのが印象的でした。
 積み重ねって大事ですよね。こういった場の重要性は言葉で言い表しにくいです。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は8/25(金)です。原則第2金曜日ですが、お盆期間などの関係で次回は第4金曜日です。ご注意ください。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ
 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(土)・16(日)久しぶりに連休をいただきます。
 17(月・祝)終日事務所にて個別相談2件お受けします。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その3>


 諸般の事情により、先週に引き続きカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。

がんとFP<その3>
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”医療否定本の嘘”読みました。 2015/08/18
 抗がん剤もひと括りにできません。がんの種類によって役割が異なるんです。
 薬を悪者にしても何も解決しません。


”一流患者と三流患者”読みました。 2016/06/03
 この記事で紹介している2冊は、比較的大きな病気などで長く治療が必要な場合などにはぜひお勧めしたい本です。


認知されていない専門性 2016/06/13
 ファイナンシャルプランナー(FP)というのは本当にまだまだの存在です。


副作用ではなく症状 2016/08/02
 今月、報道にも出ていました。
 子宮頸がん、ウイルス感染リスク、導入前水準に ワクチン接種勧奨中止から4年
 海外では男性もヒトパピローマウイルス(HPV)の感染を予防するワクチンを接種する国があるそうです。日本でもそのようになってくれれば良いのにと思っています。


ベテラン患者さんの存在は本当に大きい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート52回目 2016/12/10
 患者会代表の熱いメッセージを転載しています。ぜひたくさんの方々に読んでいただきたいです。
 
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 私はボランティアによるアドバイザーという立場ではありますが、できる限り継続してお手伝いしていきます。

 がんに限らず、病やさまざまな症状と相対しておられる皆さまを大応援です。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その2>


 諸般の事情により、今週はカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。

がんとFP<その2>
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がん罹患者数と罹患率を35年前と比べました。 2014/05/17
死亡数とがん死亡数を32年前と比べました。 2014/07/22
 この2つは最新のデータでなくなってしまったものもあるとはいえ、大事な視点だと思っています。


AKIBA Cancer Forum 2014に参加しました<講座受講編> 2014/08/10
 精巣腫瘍のことを端的に知っていただくにはこの投稿が良いです。


”「ニセ医学」に騙されないために ~危険な反医療論や治療法、健康法から身を守る~”読みました。 2014/08/30
 がんに限らず大事な情報です。現代のインターネット社会は有象無象のよくわからない情報があふれてしまっています。


がんと向き合う際に痛みの除去は大前提なんです / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート37回目 2015/07/11
 患者と医療者のコミュニケーションの重要性にもつながります。

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 気持ちの面と数字の面。
 感情と数字はまず冷静に切り分けて考える必要があります。

 多くの人がそのことを理解できたとしても、いざ実際にその状況におかれた場合、冷静に判断できなくなってしまうのは感情のある人だからこそだと思います。

 論破ではなく、向き合って、ひざを突き合わせて話のできる存在でありたいです。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その1>


 諸般の事情により、今週はカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。
 今回から第2弾です。


がんとFP<その1>

 振り返ってみて私も思い出すことが多かったです。多種多様な病気の種類の1つである「がん」。ひと括(くく)りに「がん」と言っても、そのがんの種類によって異なる病気ではないかと感じるほどです。

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キャンサーサバイバーシップ 2010/10/31
 すべての始まりはここです。まもなく7年です。
 ここに参加したからこそ今の私があります。きっかけをくださったAさんに感謝です。


【続】がん患者とその家族へのファイナンシャルプランニング 2010/11/22
 そしてこのやり取りがあって、本格的に取り組みが始まりました。大事なことであるのは間違いありませんが、その広がりはまだまだ私の手の中から離れていないという状況と変わりませんので悩ましいところです。でも、この取り組みがあったからこそ、とあるFP仲間ががんにFPとして関わるための背中を押すことができたと思っています。


「精巣腫瘍患者友の会」主催のピアサポートにお邪魔してきました。 2012/05/19
 ピアサポートに初めて参加した時の記録です。
 「治療や痛みやつらさの後には、お金の話が出てきます」
 すべてはこれに尽きます。


「医療者が知っておくべきがん治療におけるお金の話」講師を務めました。 2013/04/26
 京都で活躍されている専門医(腫瘍内科医)の方々が興味を示してくださったのは嬉しい機会となりました。ここから広げることができていないのは私の押しが小さいからだと思います。

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 幸いにして、患者会さんとは非常に良い関係を築くことができています。ただ、精巣腫瘍患者の方々の多くは20~30代です。私も40になってしまい。同年代として話を伺うことができなくなってしまいました。そのことだけが懸念材料です。


ぜひ本人も足を運んでみてほしい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート58回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第65回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算58回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は11名の参加がありました。久しぶりの2ケタです。諸般の事情により入院治療中の方々が今は少なく、外来での検査の方々も今回は少なかったので、ご家族の方々が情報を集めに参加されるというケースの割合が多いです。


 精巣腫瘍に限らないかと思いますが、若年性のがんの場合、ご家族の方々が深刻になられるケースもあります。特にお母さんは「自分のせいではないか」と思ってしまわれることがあります。精巣腫瘍は原因不明の疾患です。お母さんも本人も家族も、誰にも原因はありませんし、誰も悪くありません。

 ピアサポートでも話題になることがありますが「これまで」に頭をめぐらせるよりも、「今」や「これから」をどうするかについて、情報を集め判断し進んでいく必要がありますし、そこに集中していただくことが大事です。
 もちろん言うが易し行うは難しだとは思います。私は経験者ではありませんから何か偉そうに言うつもりはありません。実際に同じ状況になったら冷静に進められるかわからないわけですけれど、期間としては5年お手伝いしてきて私も相当に考え方が身についてきたと実感します。

 患者さんと同じ男性として思うのは、ぜひ本人も足を運んでみてほしいということです。もちろん足を運べる状況にない場合もありますから画一的に伝えられないことはわかっているつもりですが、特に抗がん剤や副作用のこと、手術の前後の心構えなどは、一度聞いておくことができれば想定できることもありますし、知っているだけで安心につながることは本当に多いと感じます。ピアサポート、大事な場です。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。約7年前のご縁からこうしてお手伝いしていますが、患者会さんで私は唯一経験しておらずその家族でもありません。でも、仲間の一員として受け入れていただいています。ありがたいことです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。私自身は同年代から外れてしまいましたが、これまでのお手伝いの経験からも本当に強く感じます。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は7/14(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。ちなみに大阪は本日6/10(土)が4回目の開催です。
 《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート吹田を開催します。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)お休みをいただきます。
 11(日)終日外出の予定です。