カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その3>


 諸般の事情により、先週に引き続きカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。

がんとFP<その3>
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”医療否定本の嘘”読みました。 2015/08/18
 抗がん剤もひと括りにできません。がんの種類によって役割が異なるんです。
 薬を悪者にしても何も解決しません。


”一流患者と三流患者”読みました。 2016/06/03
 この記事で紹介している2冊は、比較的大きな病気などで長く治療が必要な場合などにはぜひお勧めしたい本です。


認知されていない専門性 2016/06/13
 ファイナンシャルプランナー(FP)というのは本当にまだまだの存在です。


副作用ではなく症状 2016/08/02
 今月、報道にも出ていました。
 子宮頸がん、ウイルス感染リスク、導入前水準に ワクチン接種勧奨中止から4年
 海外では男性もヒトパピローマウイルス(HPV)の感染を予防するワクチンを接種する国があるそうです。日本でもそのようになってくれれば良いのにと思っています。


ベテラン患者さんの存在は本当に大きい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート52回目 2016/12/10
 患者会代表の熱いメッセージを転載しています。ぜひたくさんの方々に読んでいただきたいです。
 
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 私はボランティアによるアドバイザーという立場ではありますが、できる限り継続してお手伝いしていきます。

 がんに限らず、病やさまざまな症状と相対しておられる皆さまを大応援です。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その2>


 諸般の事情により、今週はカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。

がんとFP<その2>
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がん罹患者数と罹患率を35年前と比べました。 2014/05/17
死亡数とがん死亡数を32年前と比べました。 2014/07/22
 この2つは最新のデータでなくなってしまったものもあるとはいえ、大事な視点だと思っています。


AKIBA Cancer Forum 2014に参加しました<講座受講編> 2014/08/10
 精巣腫瘍のことを端的に知っていただくにはこの投稿が良いです。


”「ニセ医学」に騙されないために ~危険な反医療論や治療法、健康法から身を守る~”読みました。 2014/08/30
 がんに限らず大事な情報です。現代のインターネット社会は有象無象のよくわからない情報があふれてしまっています。


がんと向き合う際に痛みの除去は大前提なんです / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート37回目 2015/07/11
 患者と医療者のコミュニケーションの重要性にもつながります。

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 気持ちの面と数字の面。
 感情と数字はまず冷静に切り分けて考える必要があります。

 多くの人がそのことを理解できたとしても、いざ実際にその状況におかれた場合、冷静に判断できなくなってしまうのは感情のある人だからこそだと思います。

 論破ではなく、向き合って、ひざを突き合わせて話のできる存在でありたいです。


カテゴリーごとにお勧め記事をピックアップ : がんとFP編<その1>


 諸般の事情により、今週はカテゴリごとに過去記事を振り返る投稿です。
 今回から第2弾です。


がんとFP<その1>

 振り返ってみて私も思い出すことが多かったです。多種多様な病気の種類の1つである「がん」。ひと括(くく)りに「がん」と言っても、そのがんの種類によって異なる病気ではないかと感じるほどです。

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キャンサーサバイバーシップ 2010/10/31
 すべての始まりはここです。まもなく7年です。
 ここに参加したからこそ今の私があります。きっかけをくださったAさんに感謝です。


【続】がん患者とその家族へのファイナンシャルプランニング 2010/11/22
 そしてこのやり取りがあって、本格的に取り組みが始まりました。大事なことであるのは間違いありませんが、その広がりはまだまだ私の手の中から離れていないという状況と変わりませんので悩ましいところです。でも、この取り組みがあったからこそ、とあるFP仲間ががんにFPとして関わるための背中を押すことができたと思っています。


「精巣腫瘍患者友の会」主催のピアサポートにお邪魔してきました。 2012/05/19
 ピアサポートに初めて参加した時の記録です。
 「治療や痛みやつらさの後には、お金の話が出てきます」
 すべてはこれに尽きます。


「医療者が知っておくべきがん治療におけるお金の話」講師を務めました。 2013/04/26
 京都で活躍されている専門医(腫瘍内科医)の方々が興味を示してくださったのは嬉しい機会となりました。ここから広げることができていないのは私の押しが小さいからだと思います。

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 幸いにして、患者会さんとは非常に良い関係を築くことができています。ただ、精巣腫瘍患者の方々の多くは20~30代です。私も40になってしまい。同年代として話を伺うことができなくなってしまいました。そのことだけが懸念材料です。


ぜひ本人も足を運んでみてほしい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート58回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第65回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算58回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は11名の参加がありました。久しぶりの2ケタです。諸般の事情により入院治療中の方々が今は少なく、外来での検査の方々も今回は少なかったので、ご家族の方々が情報を集めに参加されるというケースの割合が多いです。


 精巣腫瘍に限らないかと思いますが、若年性のがんの場合、ご家族の方々が深刻になられるケースもあります。特にお母さんは「自分のせいではないか」と思ってしまわれることがあります。精巣腫瘍は原因不明の疾患です。お母さんも本人も家族も、誰にも原因はありませんし、誰も悪くありません。

 ピアサポートでも話題になることがありますが「これまで」に頭をめぐらせるよりも、「今」や「これから」をどうするかについて、情報を集め判断し進んでいく必要がありますし、そこに集中していただくことが大事です。
 もちろん言うが易し行うは難しだとは思います。私は経験者ではありませんから何か偉そうに言うつもりはありません。実際に同じ状況になったら冷静に進められるかわからないわけですけれど、期間としては5年お手伝いしてきて私も相当に考え方が身についてきたと実感します。

 患者さんと同じ男性として思うのは、ぜひ本人も足を運んでみてほしいということです。もちろん足を運べる状況にない場合もありますから画一的に伝えられないことはわかっているつもりですが、特に抗がん剤や副作用のこと、手術の前後の心構えなどは、一度聞いておくことができれば想定できることもありますし、知っているだけで安心につながることは本当に多いと感じます。ピアサポート、大事な場です。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。約7年前のご縁からこうしてお手伝いしていますが、患者会さんで私は唯一経験しておらずその家族でもありません。でも、仲間の一員として受け入れていただいています。ありがたいことです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。私自身は同年代から外れてしまいましたが、これまでのお手伝いの経験からも本当に強く感じます。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は7/14(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。ちなみに大阪は本日6/10(土)が4回目の開催です。
 《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート吹田を開催します。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)お休みをいただきます。
 11(日)終日外出の予定です。


骨髄提供までは進みませんでしたがドナー候補として経験したことをまとめます。


 「骨髄バンク」ご存知でしょうか。

 詳細な情報は日本骨髄バンクのwebサイトをご覧ください。

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 私、2003年9月にドナー登録をしていました。
 経緯は覚えていません。翌月の10月に転職・11月に結婚していまして、9月は確か有給消化などで時間に余裕があったことだけは記憶しています。三十三間堂の隣にある日本赤十字社へ行ったこと、ドナー登録だけのつもりが献血もしたことをよく覚えています。

 数年前から再登録の案内が届いていました。当時の型は3区分だったのが、今は4区分に変わり、再度血液採取に来てほしいというものでした。2016~2017年の冬に四条通の献血ルームへ足を運んで採取しました。

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 それから少しして、案内が届きました。
 最初に登録して13年以上。初めての「適合通知」です。

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 ※ 画像はクリックすると全体が表示されます。(以降も同じ)

 妻に相談し、即「コーディネート希望」で返送しました。


 それから1週間ほどで「担当コーディネーターのお知らせ」という書面が届くと同時に、担当さんから電話もいただき、確認検査および面談の案内と日程調整がありました。

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 ルールだと思いますが「様」付を使っておられましたので、「さん」で問題ないとお願いさせてもらいました。
 

 それから数日で「確認検査(面談)のご案内」が届きました。

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 数週間後に指定(希望)の病院にてコーディネーターさんと面談し、ハンドブックを基に1時間ほど説明を受けました。
 骨髄提供者であるドナーのデメリットを十分に説明してくださり、そのうえで担当検査医師から簡単な問診と血液一般検査を受けました。採取ルームでは他の方々は看護師さんから採取されていましたが、私だけ医師が自ら採取してくださり何だか変な感じでした。


 1週間ほどで「血液一般検査結果のお知らせ」が届きました。

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 無事に基準を満たすことができ、ひと安心でした。


 その約1ヶ月半後にコーディネーターさんから電話がありました。
 患者さん側の事情により、今回の件は終了ということでした。電話の数日後に書面でも「コーディネート終了のお知らせ」が届きました。

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 これが一連の流れです。

 HLAの型が3区分の登録から4区分への登録へ変わった途端に案内が届いたのは本当にたまたま偶然で、3区分のころから13年で一度も案内が届かなかったことは私自身がそういった状況になった際になかなか適合者が見つからない可能性があることを検査医師から教えてもらいました。

 このブログを読んでくださったいる皆さまはご存知の通り、私は精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)さんにてアドバイザーを務めていることからも何かのご縁だと思い、何かお役に立てればと考えましたが、終了理由は知らされないルールです。私よりも条件の良い人が見つかったり、他の治療方法などが見つかったり、良い方向に向かわれたことを心から深く願うばかりです。


 提供することになれば、家族も同席のうえでの最終同意面談→採取前健康診断→念のために自分の血を取っておく「自己血採取」→そして、骨髄採取のための3泊4日の入院という流れだったようです。

 40歳前後より若い男性の骨髄は定着しやすい傾向にあるそうです。とはいえ、その年代の男性が(もちろん女性も)日中に何度もの面談へ出向き、3泊4日も入院することになるのはかなり多くの方々の理解が必要でしょう。
 全身麻酔で骨盤に針を刺して採取されますので後遺障害の可能性も本当にまれなケースとはいえゼロではないわけですから、小さな子どもがいる人などの場合は判断を迷うのも当然のことだと思います。

 登録が18~54歳、適合検索は20~54歳ということで、働き盛りであり子育て世代です。ドナー登録は簡単でも、実際に骨髄提供となれば非常に高い壁があるように感じた今回の経験でした。

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 参考までに提供ドナー助成制度を導入している地方自治体・民間団体のリンク先をご紹介しておきます。

 京都市はこちらです。
 京都市骨髄ドナー奨励金交付事業を開始します!!
 提供に係る通院,入院又は面談の日数1日につき2万円(1回の提供につき14万円を限度)

 お金が欲しいというわけではありませんが「骨髄等を提供した方」だけが対象というのは悩ましいと感じました。仮に最終的に提供することにならなかったとしても、案内を受け、悩み、家族に相談し、判断し、平日の日中に何度か足を運ぶことになるわけです。もちろんお金を受け取るためだけに何度か足を運ぶというモラルリスクもあるかとは思いますので悩ましいことだとは理解しているつもりです。


 とある白血病患者さんに4人のドナー候補がいたが4人ともに断られたことで骨髄提供を受けられたなかったケースを患者会さんにて耳にしたこともありました。
 いわば人助けでもあり、自分や家族や身近な人がそういった状況になったときには助けてもらえる可能性のある仕組みです。選択肢が多くあってほしい。ただただそう思います。

 多くの方々がドナー登録され、まずは登録者数がもっと増えることを願うばかりです。


 なお、担当コーディネーターさんはとても丁寧な対応を心がけてくださっていました。感謝と同時に今後のコーディネーター活動も大応援です。