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若年性のがん、精巣腫瘍とアドバイザーとしてのFP / 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】創設10周年オンラインセミナー


 アドバイザーを務めています精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】が2020年10月で創設10周年を迎え、2021/2/20(土)に10年を記念してオンラインセミナーが開催され、私も発表してまいりました。

 《お知らせ》「創設10周年 オンラインセミナー」を開催します

 開始直後は約50名、終了間際でも約35名の視聴があり、今回初めてのオンライン開催だったからこそ参加いただけた方々も多かったように思います。また、同じくオンラインだったからこそ演者陣も豪華でした。

 簡単ではありますがポイントだけ書き出します。一部敬称略で失礼します。

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1. 開会挨拶
 済生会滋賀県病院 院長 三木 恒治 先生 【J-TAG発起人】

 三木先生がおられなければこの会は生まれていません。
 三木先生がおられなければ射精神経を温存する後腹膜リンパ節廓清術の実現やそもそもの精巣腫瘍治療の進歩は相当遅れていたのではないでしょうか。
 ユーモラスな御大、私にもいつも温かく接してくださって本当に嬉しいです。

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 ※ 左が三木先生、右が改發代表
 ※ 撮影時のみマスクをはずしています

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2. 「京都宣言」
 精巣腫瘍患者友の会 代表 改發 厚 【J-TAG発起人】

 2010年10月30日 京都宣言


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3. 精巣腫瘍の手術について
 済生会吹田病院 泌尿器科 科長 中村 晃和 先生

 いつもは「治療について」という演題なので、今回は手術に特化してくださった分、踏み込んだ内容だったと感じました。
 患者会にこれだけ深く関わってくださる医師は日本全国でも希少でしょう。

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4. 緩和ケアについて
 済生会吹田病院 緩和ケア認定看護師 是澤 広美 氏

 緩和ケアは終末期だけの役割ではありません。いつも丁寧に説明くださる是澤さんです。


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5. がん相談支援センターについて
 筑波大学附属病院 がん相談支援センター MSW 平野 香純 氏

 初登壇の平野さん、がんに関する悩みは何でもという説明が印象的でした。つくばは関東のピアサポーター池内さんとの関わりが深く、しっかり連携くださっているのが伝わってきて嬉しくなりました。


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6. 精巣腫瘍の放射線治療について
 済生会吹田病院 副院長 放射線診断専門医 廣橋 里奈 先生

 初登壇の廣橋先生、放射線とがん治療のメカニズムを丁寧に解説くださいました。中村先生との役割分担というと語弊があるかもしれませんが、同じ病院内だからこそ伝わってくる連携と精巣腫瘍治療に向き合う真摯な姿勢が穏やかな話っぷりでより印象的でした。

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7. 精巣腫瘍の化学療法について
 国際医療福祉大学医学部 教授 河合 弘ニ 先生

 初登壇の河合先生、抗がん剤治療について詳しく解説くださいました。平野さんと同じく、関東のピアサポーター池内さんとの関わりが深く安心感が違います。


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8. J-TAG 10年の活動記録
 精巣腫瘍患者友の会 ピアサポーター 池内 健一

 患者会発足からピアサポート開催、イベントか学会発表など10年を振り返ってくださいました。
 癌治療学会でポスター発表した私の内容も加えてもらったら良かったと反省です。


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9. 精巣腫瘍闘病記 ~未来を拓いた新たな出会い~
 精巣腫瘍サバイバー 松下 拓未 氏

 現在21歳の松下さん、18歳で罹患され京都と吹田で壮絶な治療を乗り越えてこられたようすを私も少し見させてもらっていました。今回のイベントで断トツNo.1の発表でした。
 今後、患者会ピアサポーターの一員に加わってくださいます。松下さん、これからもよろしくお願いします!


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10. 復帰後の副作用について
 精巣腫瘍患者友の会 代表 改發 厚

 さすがの講演でした。安定感抜群です。
 実体験を交えてのテストステロンに関する情報提供が印象的でした。


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11. 精巣腫瘍ピアサポート・グループの質的検討
 精巣腫瘍患者友の会 共同代表 古谷 浩

 大学院で心理学を研究テーマとして学んでおられる古谷さん、ピアサポート京都での私の相棒です。
 心の面を学術的に切り分けて深堀してくださる稀有な存在です。


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12. 若年性のがん、精巣腫瘍とアドバイザーとしてのFP
 精巣腫瘍患者友の会 アドバイザー 伊藤 俊輔(CFP®)

 配付資料のタイトル抜粋です。
 ・がんとFPのこれまで
 ・がん治療とお金の問題は世代の違いで仕組みが変わる
 ・<参考>病気やケガで働くことができない状態のときに ~傷病手当金(健康保険)~
 ・各専門家とチーム医療
 ・FPの役割
 ・精巣腫瘍患者友の会ピアサポートでFPが対応していること

 私は唯一精巣腫瘍を経験していませんし、経験した家族でもありません。だからこそ「自己開示」は重要ですし、立場を知ってもらうことも重要です。

 相談者の方々がお金の相談を自ら調べに調べてお越しくださる日々の相談対応と患者会での対応は大きく異なります。ピアサポートにおいては各項目の質問にお答えすることはあっても深い相談になることはありません。でも、きっかけとしてはそれで充分なんです。いつでも質問できる専門家がいつもそこにいる。このスタンスです。

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 ご参考になりましたら幸いです。

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 ※ 左からピアサポーター大谷さん、廣澤先生、中村先生、三木先生、改發代表
 ※ 撮影時のみマスクをはずしています
 ※ 撮影者伊藤

 今回は10年という節目の大イベントでした。今後も毎年公開講座は開催を予定していると代表・共同代表からお話しもありました。
 目新しい情報が毎年のように出てくるがん種ではありませんが、当然ながら毎年いえ毎日このがんの存在に新たに接する人がいるわけです。定期的にイベントが開催されていることが超重要という患者会のスタンスも私が強く賛同するところであり、お手伝いするモチベーションになっています。

 そして、ピアサポートは当面オンラインで毎月開催です。
 患者会さんからの情報は活動ブログfacebookページをぜひご参照ください。


 過去の公開講座としての開催報告はこちらです。
 2019年 現役世代と高齢世代で異なる公的保障とお金の話 / 精巣腫瘍公開講座2019 in 吹田
 2018年 患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田

 ご参加くださいました皆さま、ありがとうございました。
 関係者の皆さま、患者会の皆さま、10周年おめでとうございました!今回もありがとうございました!

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 おまけ
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 講演前、準備中の私を改發代表が撮影くださいました。


2021年2月20日(土)「精巣腫瘍患者友の会 創設10周年オンラインセミナー」に登壇します!


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 私の演題は「若年性のがん、精巣腫瘍とアドバイザーとしてのFP」です。

 2020年1月に日本FP協会京都支部の研修会で講師を務めました際の「若年性のがんとアドバイザーとしてのFP」と近しいものにしました。
 ただ、内容は違います。対象者が違いますし、持ち時間も全然違いますし今回も前回「現役世代と高齢世代で異なる公的保障とお金の話」と同じくオオトリで時間調整役も兼ねています。前回は15~20分と聞いていましたが実質10分弱でした(苦笑)


 患者会オフィシャルサイトでの告知はこちらです。
 《お知らせ》「創設10周年 オンラインセミナー」を開催します

 告知内容に記載の通り、受講条件に制限はありません。患者・家族・サバイバー(経験者)だけでなく、興味をお持ちの人・勉強してみたい人でもOKです。
 患者会 非会員の方はメールでの申込みが必要です。ぜひぜひです!


いけないのではない。がんは長く付き合って生きていく時代に。


 8月上旬に公開されていました4回連載記事をご紹介します。

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【1】あやしいがん治療が日本でなくならない理由 ~まったく根拠がないがんの自由診療が放置されている~

 「あやしい治療法が日本のメディアで広められています。海外では、医療情報はかなり厳しく規制されているので、比較的まとも」

 ほんまこれなんです…


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【2】腫瘍内科医に聞いた「あやしいがん情報」にだまされない6つのポイント ~「免疫力アップ」という宣伝文句は限りなくあやしい~

 「有名人に効いたとか、個人的に効果があったなんていう話を報道しているメディアは、我々から言わせれば、「そんないい加減なことしていいんですか?」と言いたくなる」

 これもほんまこれなんです…
 2ページ目の先進医療の話もわかりやすいのでぜひお勧めしたいです。


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【3】「ストレスが原因でがんになる」のエビデンスは乏しい ~9割のがんは、入院なしで抗がん剤治療できる~

 「がんにならないことだけ考えるのではなく、がんになった後どうするかを考えることが、よっぽど現実的」

 表現が難しいのですが、進行の極端に早いがん種などを除く多くのがんはいわゆる慢性疾患と同じような扱いにとらえる必要がある時代になってきています。がんで急に死ぬことはありません。付き合って生きていくんです。次の【4】につながっていきます。


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【4】がん検診もPCR検査も「早期発見」が本当の目的なのではない ~人生を楽しむことが結局長生きにつながる~

 「がんを治したいからと、好きなことややりたいこと我慢するのは、まるで逆効果なんです」

 記事やタイトルに話題の用語も入っていますが、本質はそこではありません。標準治療である緩和ケアのこと、多くの人に知ってもらいたいです。
 軽く言うつもりはないのですけれど「病は気から」という表現はある意味で的を得ていると感じる次第です。

 前向きにならないといけないとか、弱音をはいてはいけないとか、気持ちを強く持たないといけないとか、がんばらないといけないのではないんです。
 楽しい時間を、嬉しい時間を、幸せな時間を持てるような生活でありたいということだと思っています。


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 なお、【4】に出てくる「たとえば、進行が速いがんには、急性白血病、小児がん、胚細胞性腫瘍」のうち、胚細胞腫瘍の一種が精巣腫瘍(精巣がん)です。

 <参照ブログカテゴリー> 精巣腫瘍患者友の会ピアサポート

 進行の速いがんは抗がん剤が効きやすいがん種があります。もちろん、効きにくい・効かないタイプもあるので注意が必要ですが、医療技術だけでなく薬もものすごく発展著しいです。


 今回ご紹介しました記事の詳細はこの本がお勧めです。
 ”最高のがん治療”読みました
 「標準治療は「スーパーエリート」の治療法」
 超大事です。

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 時を同じくして、こんな2本の記事も出ていました。

 ・がんになったらお金どうすればいい 看護師FPが指南
 ・がん治療で住宅ローン返済厳しい 看護師FPが対策助言

 「支出については、毎月かかる固定費(住宅費、生命保険、自動車保険、教育費など)を見直します」
 「親としてはいくらまで教育費を出せるのかを伝えることが大切」

 いわゆる健康な人と、がんなどの病気をお持ちの人でお金に関して特別に違うこと、本筋として変わってくることって無いと考えています。
 病気についての配慮や用語の理解があるほうが話は進めやすいと思います。相談くださる方々からの信頼を得られる時間も短く済むでしょう。でも、それくらいです。健康な人と対応は基本的に変わりません。(ただ、著書の感想にも書きましたが事例が極端かなと感じます)


 「選択に悩むようでしたら、がん患者の生活に詳しいFPにご相談されるのも方法の一つ」

 見つけるのは難易度が高いかなと感じたりします…


 「大切なのは、1人で悩まないこと」

 これは絶対です。がん患者さんであれば最も足を運びやすいのはがん相談支援センターだと思います。


 こちらの本もお勧めです。
 ”がんになったら知っておきたいお金の話”読みました。
 制度を順に説明するのではなく、ケーススタディーですので読み進めやすかったです。

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 がん関連の本は、当事者や近しい人だけが対象ではありません。
 がんは付き合って生きていく病気です。広く理解しておくことは社会全体の理解につながります。



”医者と病院をうまく使い倒す”読みました


 ”医者と病院をうまく使い倒す ~人生100年時代に自分を守る上手な治療の受け方~”(2020年6月19日 初版発行)を読みました。

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 著者は山本 健人(たけひと)医師。ブログ「外科医の視点」、ツイッターはこちら。ツイッターでフォローしていまして、とても信頼性の高い情報を発信くださっています。


 いつも通り、アウトプットとしていくつかポイントを引用させていただいての所感を書くスタイルです。

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■はじめに 病院の利用にはテクニックが必要
■おわりに

・病院の利用法は、一つの技術 p4
・患者さんが医者や医療行為に対してよく感じる疑問や不安に一つ一つ答える形式 p6-7
・日本は、世界一と言ってもいいくらい「医療にアクセスしやすい国」 p260
・医療を利用すべきタイミングや、医療に求めるべきサービスを見極めることなく(中略)医療をカジュアルに利用しすぎると、かえってデメリットを被ることがあります p261


 読み進めるのあたって前段の確認はとても大事です。どの本でも同じことなのですけれど、「はじめに」のあとに「おわりに」を読み、それから本文に入る流れをお勧めします。本の目的を明確に意識したうえで読むのが理解のために大事だと考えます。


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■第1章 その”勘違い”が治療の妨げになっていないか!? 上手な「検査」の受け方

・原則として、病気の検査や治療は、常にメリットとデメリットを天秤にかけ、メリットの方が大きいと判断された場合にのみ行うべきもの p32
・医者の大きな仕事の一つは「検査のメリット」を最大化すること p42~
・「次にどういうことが起こればどんな対応策が必要になるか」を医者からしっかり聞き出しておくことの方が大切 p70
・医学の進歩が「新しい病気」を誕生させる p72~


 普通に生活していて誰もが一度は接する最も身近な専門家が医師(医者)なのかもしれないと思いながら読み進めました。
 派生して「弁護士と裁判所」「税理士と税務署」「司法書士と法務局」「社労士と年金事務所」なども「使い倒す」という流れの本があってもよさそうです。僭越ながら「FPと金融機関」も同じでしょうか。

 医師の「検査」にあたるものをFPで考えると「資料の読み解き」でしょうか。今の状況を確認するにあたって、ご本人からの口頭の情報だと正確性に欠けるのは僭越ながら医療と同じでしょう。


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■第2章 ”知らない”ばかりに損をしている!? 上手な「診察」の受け方

・医者は「私見」で治療法を決めるわけではない p81~
・医者は「SOAP」で方針を決める p89
・日本では最高水準の治療を安い費用で受けられる p131~


 「標準治療」の解説がここで取り上げられています。超大事です。

 SOAPとは主観的情報(S)、客観的情報(O)、考察・評価(A)、計画(P)だそうです。「SOAP 医療」で検索するといろいろ出てきました。


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■第3章 体に直接作用するからこそ知っておきたい! 上手な「薬」の飲み方

・軽症の病気であれば、市販薬を使って自分で対応することが推奨されている p164
・お酒と薬 p180~
・「身内にがんがかかった人が何人かいる」というだけで遺伝子性の病気を疑うことはありません p189


 勝手な解釈なのですけれど、胃の調子がよくないときの胃腸薬、おなかがゆるいときの整腸薬、頭が痛いときなどの頭痛薬、このあたりは当たり前に市販薬を使っている自分がいます。
 でも、風邪の症状が出たときの咳止め・鼻水止めはなぜかかかりつけの医院に行って処方してもらっている気がします。咳止め・鼻水止めでベーシックな薬を知ることができれば解消するのかもしれません。
 単純に咳だけとめる・鼻水だけ止めるという効用の薬を探そうとしていないだけなのでしょうね。市販薬だと「風邪薬」のイメージで、求めていない症状への効用も書かれているとついつい処方してもらうほうが良いのかなと思ってしまっている自分がいます。

 そうそう、薬といえば薬剤師が主人公となる初のドラマ「アンサング・シンデレラ」録画して観てます。おもしろいです。


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■第4章 病院でのストレスをなくす! 医師との上手な「コミュニケーション」の取り方

・医者の独特の言い回しにご注意! p194~
・「病名」は同じでも「病状」はまったく異なる p199~
・「セカンドオピニオン」を正しく理解する p203~


 専門用語の難しさ、自分に都合よく解釈してしまう怖さ、この2つが混ざると良からぬ方向へ進んでしまうのは医療に限ったことではないでしょう。

 症例の少ない病名ではその限りではなく、ベーシックな「病名」でのセカンドオピニオンは医師・病院とのコミュニケーションが取れていないことも1つの要因ではないかなと感じることがあります。医療も専門は多岐にわたるとはいえ、第2章の通り医師は科学的根拠をもって対応してくれるケースがほとんどだからです。

 それに対してFP(ファイナンシャルプランナー)が関わる領域でいえば(当然ながら私も含めて)それぞれの立場で自由に発言・誘導できるわけです。科学的根拠はありません。
 セカンドオピニオンを軽々しく医療と並列で語るつもりはないということは理解いただきたいところなのですけれど、とにかくFPの関わる領域に関しては1人だけの意見ではなく複数を聞いてもらうのが必須だと思いますし、複数のうちの1つは「有料相談」であってほしいと願う次第です(ポジショントークです。

 <過去参照記事> ポジショントークを考える


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■第5章 ”医師を使い倒す”ための医師からの「アドバイス」

・「もしものときは」誰にでも訪れる p233~
・「緩和ケア」を誤解しないでください p242~
・今、医療の進歩によって、多くの病気で「治る」というゴールを設定しづらくなっています p250


 病状・症状と付き合いながら生きていくという考え方が大事だと思っています。

 今の仕事(相談業)を始めてからずっと引っかかるのが、私に「もしものとき」が急に来てしまったらどうしよう…です。
 急に来ない病気であれば悩まないです。だって、急に来ないので例え治らなくてもいろいろお伝えできます。でも、急に来てしまったらどうしようもありません。私は1人なので誰にも引き継げません。身近に同じようなスタンスで同じように幅広く対応している人(FP)を知りません。そのときはすみません(すみません。


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 山本医師の本を読むのは3冊目です。個人的に今回の本よりも”医者が教える正しい病院のかかり方”を先に読んでもらうほうが良いかなと感じました。医療関係の本を何冊も読んでいるので新鮮味を感じにくくなってしまっているというマイナス点はあるのかなとも思っています。

 とはいえ、各章の中に質問形式の項目立てがありますので、医師・病院・医療に対して常々何となく疑問を感じている人が索引から見つけることで解消できることも多いのではないでしょうか。


 余程の特殊なケースを除いて、現状では担当医を含む医師と時間を気にすることなくじっくりと話し合える患者は多くないように思います。
 だからこそ患者側が最低限の知識をもって医師と向き合うことが大事だと感じます。これは何よりも自分や家族のためです。

 

 山本医師の本はこちらもお勧めです。
 ・”もったいない患者対応”読みました。

 長文をお読みくださり、ありがとうございました。


”もったいない患者対応”読みました。


 ”もったいない患者対応 ~ほんの一言変えれば診察はラクになる~”(2020年4月25日発行)を読みました。

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 著者は山本 健人(たけひと)医師。ブログ「外科医の視点」、ツイッターはこちら。ツイッターでフォローしていまして、とても信頼性の高い情報を発信くださっています。

 今回は医療者(特に若手医師)向けの本です。ターゲットが狭い分、価格設定も高め(3000円+税)です。
 医師目線を知っておけば患者側の気持ちの理解につながるのではないかと考え、精巣腫瘍患者友の会でアドバイザーを務めている立場として興味を持ち、手に取りました次第です。


 いつも通り、アウトプットとしていくつかポイントを引用させていただいての所感を書くスタイルです。

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■はじめに

・同じ現象,同じ景色であっても,事前に与えられた情報が異なればまったく違ったふうに見えるものです p3
・医療とは本来,不確実なものです p3
・これほどまでに重要なコミュニケーション術を,医療者は体系的に学ぶ機会がありません p4


 各Chapter表紙にある2年目研修医の唐廻(からまわり)先生のイラストがかわいいです。にくめないキャラで読みやすい体裁です。

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 読み進めるのあたって前段の確認はとても大事です。今回は「おわりに」がありませんが、「はじめに」のあとに「おわりに」を読み、それから本文に入る流れをお勧めします。本の目的を明確に意識したうえで読むのが大事です。

 なお、「はじめに」の全文をこちらで読むことができます。ご参照ください。


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■Chapter1 わかりやすさのコツ

・どうすればわかりやすく話せる? p10~


 これは医療者に限った話ではありません。誰にとっても大事な話です。

 個人的には「場慣れ」だと思っています。初めて口にする内容をうまく話せるのはごく一部の限られた才能のある人だけです。文章にまとめてみる、試しに声に出してみる。遠回りでもこれしかないと感じる次第です。

 という根性論ではなく、理路整然とポイントを挙げて解説されている大前段のChapterです。


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■Chapter2 言っておけばよかった一言

・患者さんは原因を知りたくて受診する p25
・デメリットをきちんと説明していますか? p46
・最初に関係者全員に説明するほうが、後々の手間が省ける p51~


 経験があります。すべての相談でずっと関係者全員が揃っておく必要はないと思いますけれど、大事なポイントでは揃っている必要があります。また、できるだけ1回目は揃っていてほしいです。すべてを取り仕切っている人が1人で話を聞いてくださるのは問題ないです。
 でも、このあたりって実際にいろいろとお話を伺ってみないとわからないんですよね…比較するのもおこがましいですけれど医師との違いはここかなと感じながら読みました。


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■Chapter3 スマートに聞き出す一言

・”選択をお手伝いする”という意識をもつ p65~
・何を聞いてもあやふやな患者さん、どう聞き出せばいいの? p68~


 私の仕事も”選択をお手伝いする”です。客観的な比較情報を知っていただき、選択していただくための材料を揃え、明らかに一方に有意な条件があるならそれを伝えるということです。

 FP相談の場合、情報が揃っていなければ揃えていただく必要があります。そのために対応にはすごく時間がかかってしまうこともあります。でも、医師はそんなに時間をかけられないでしょうから本当に大変なことだと敬意を表します。


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■Chapter4 言わないほうがいい一言

・後医は名医。「後出しじゃんけん」で前医を批判しないこと p84~
・患者さんは医師以上に”悪い結果”が怖い p87~


 「後医は名医」これは私も本当に気をつける必要があると思っています。でも、やはり医師と比較するのは失礼にあたるとも感じます。FP相談でいえば、私のところへ相談に来られる方々の大部分は何か販売提案を受けておられるわけです。私は販売を相談の目的としていません。その意味では批判というよりも客観的な比較情報だと思っていますが、言葉選びは慎重にといつも思っています。


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■Chapter5 こんなとき、どうしたら?

・わからないことがあるのは当たり前 p107~
・質問の意図をよく考える p118~


 わからないこと、あります。でも複雑で専門性の細分化された医学と違って、FPやお金まわりの制度や仕組みはすべて答えられなくとも誰に聞いたらいいのか、どんなところが窓口なのかは案内可能です。


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■Chapter6 けいゆう先生の現場で役立つつぶやき

・伝わりそうで伝わらない病院の言葉 p134~
・「標準的な治療を妨げない範囲であれば許容する」という寛容な姿勢を見せるべきでしょう p145
・カルテには患者さんの”プチ情報”を p148~


 プチ情報も大事です。というよりもお金まわりの検討・決定にはプチ情報が背景になってくることが多いです。多少損であっても多少遠回りであっても、生き方や大事にしたいことによって許容されるところが多くあると感じる日々です。


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 私は幸いにして大人になってから大きな病気やけがはありません(物心つく前の幼少期には手術や事故を経験していますけれど…)。
 医師と患者は立場が違うだけで根本は同じ人です。人と人のコミュニケーションですからお互いに敬意・配慮が必要ですし、医師側だけでなく患者側こそ自分の体のことなのですから医師との対応方法を適切にしようと思う努力は必要でしょうし、「もったいない」ことにしてしまうのは命に関わることだってあるでしょう。

 この本は若手の医療関係者向けの本とはいえ、患者側が読んでおくことでも良い効果を得られるのは間違いありません。医師に伝えないといけないのはどういった内容なのか、家族はどんな対応が必要なのか、医師が配慮してくれていることをつかむことができればスムーズに物事が進む可能性も高まります。


 医療関係者以外の(私を含む)一般の人は、さまざまな(有象無象の)流行の健康法などの情報を得るよりも医療関係者の方々との向き合い方を知っておくほうがより穏やかに健康を維持できるとさえ感じます。

 また、相談を受ける専門家側の立場におられる方々にとっても配慮したいポイントに気づくことができるでしょう。医療の専門用語を除けば難しい言葉は使われていませんので、親しみを持って読むことのできる本です。

 

 今回の著者である山本医師のこちらの本もお勧めです。
 ・”医者が教える正しい病院のかかり方”読みました。

 長文をお読みくださり、ありがとうございました。