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これから起こる人生の出来事の数や種類が違いすぎます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都69回目


 8(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第78回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算69回目です。

 前回、11月の開催の記録は↓こちら。京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催です。
 こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都68回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した12月の記録は↓こちら。
 不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目

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 今回は11名の参加がありました。

 手術への心構え、手術の内容によって継続的に処置の必要なものが出てきた場合の実際、発見時の経緯、副作用としての手足のしびれなど、罹患するのは10万人に1~2人という難病並みの希少さゆえに、治療する病院によっては孤独な戦いとなってしまう精巣腫瘍です。経験者の方々や実際に今が当事者である方々の情報共有や話せる場は本当に大事です。


 今回は私への質問が2件ありました。

・治療が落ち着いて年数が経ち、まわりの知り合いを見ていると生命保険や医療保険に当たり前に加入している。加入を検討しないといけないと感じ、無料の来店型保険ショップで受けた提案についてアドバイスがほしい

・住宅ローンと団体信用生命保険、そして相続(誰が引き継ぐのか)についての質問

 残念ながら一律にここ(blog)で書ける答えはありません。事情や状況はケースバイケースだからです。
 でも間違いなく1つだけ言えるのは、生命保険・医療保険・団体信用生命保険を取り扱う保険の募集人(営業担当さん)や金融機関の担当さんの保険商品に対する知識や加入にあたって必須となる健康状態の告知に関しての理解度は本当に人それぞれだということです。
 もちろん私が1つの漏れもない完璧だなんて思ってませんが、それにしても危うさを感じることが多いのもピアサポートを長くお手伝いしているからこそだと思う次第です。

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 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。そして適切な(標準)治療を受けることで8~9割が治る精巣腫瘍。

 人生は長く続きます。いわゆるリタイア後世代(公的年金受給者)が罹患するのとは考えないといけないこれから起こる人生の出来事の数や種類が違いすぎます。若い世代だからこそ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 治療の方向性が定まったり、治療が落ち着けば、私の専門分野で質問が出てきます。お役に立てるようがんばらねばです。


 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 2018年度から原則3ヶ月に1回開催の京都ですが、次回は臨時的に2019/3/8(金)の開催が決定しました。詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 9(土)個別相談2件お受けします。


不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目


 8(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

 私の参加は2回目です。(京都も合わせると通算70回目)
 大阪には3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。


 吹田に前回参加した7月の開催の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目

 10月に開催された公開講座の記録は↓こちら。
 患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田

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 今回は4名の参加がありました。 

 精巣腫瘍の中でもセミノーマといわれる抗がん剤のよく効くタイプはしっかり治るイメージを強く持ってしまっています。それは患者会さんと出会って8年、ピアサポートのお手伝いが6年半を超えているからこその「慣れ」のよくないところだとわかっているつもりです。

 進行度・難治性が異なるといっても「がん(悪性腫瘍)」には間違いありません。
 普通に考えれば不安を感じて当たり前です。
 抗がん剤への不安、手術への不安、手術後への不安、後遺症への不安、当然です。

 ピアサポートは経験者からさまざまな話を聞ける場であり、なかなか身近では理解されにくい話をできる場です。大事だと改めて感じました次第です。 


 私への質問としては傷病手当金の話がありました。
 1年6ヶ月の基準、知っておくことは大事です。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】


 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 次回の京都は2019/2/8(金)、大阪は2019/3/9(土)の予定です。ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!


こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都68回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第77回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算68回目です。

 前回、8月の開催の記録は↓こちら。京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催です。
 判断に必要な情報や選択肢を得ていただけるようにするのが私のたいせつな役割 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都67回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が初めて参加した7月の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目
 吹田の次回は本日11/10(土)です。私は参加できませんが、12月は参加予定です。8日(土)です。

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 今回は7名の参加がありました。

 抗がん剤治療で入院中10代の若者とそのお母さんが今回は印象強かったです。
 精巣腫瘍は患者数が少ない分、怪しげなネット情報は出てきにくいです。患者数が少ないことが認知の点で悩ましい機会は多いわけですが、この点は良いことだといつも感じます。
 早い段階で最適と思われる情報に接しておられ、縁がつながり、こうして府立医大で治療に専念しておられたわけです。

 すでに働いておられ、傷病手当金・高額療養費の話題にもなりましたが、お母さんがよく調べておらえて手続きもハードルなく進めておられるようで、良い意味で私の出番はありませんでした。ひと安心です。
 

 そして抗がん剤25クール経験者の若者が外来(経過観察)にあわせて顔を出してくれました。当時みんなとコミュニケーションを取りながらも、先の見えない治療が続くなか悩み・考え、1人の時間もたいせつにしていた様子をひしひしと感じていました。今は肌つやも若者らしく、笑顔も素敵で本当に本当に嬉しいです。

 こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます。

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 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。
 治療の方向性が定まれば、私の専門分野で質問が出てきます。お役に立てるようがんばらねばです。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。


 次回の京都は2019/2/8(金)です。患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)個別相談2件お受けします。


判断に必要な情報や選択肢を得ていただけるようにするのが私のたいせつな役割 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都67回目


 10(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第76回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算67回目です。

 京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催となっています。
 前回、5月の開催の記録は↓こちら。
 「あいかわらず営業下手ですねー…」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート66回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が初めて参加した7月の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目

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 今回は11名の参加がありました。 

 2012~2013年ごろに治療されていた方々が経過観察で外来に来られているケースが多かったです。血液検査と画像診断、異常なしの結果でまさに安堵の表情をされていました。治療中の姿を知っているからこそ、私も感じるところは大きいです。

 いわゆる不妊治療・体外受精の話も出ていました。医療的な話はもちろん私では分かりませんが、3人の子のある父として意見を求めてくださったことや、自治体による助成、そして産休・育休や勤務先の制度などのチェックポイントはお伝えできました。

 判断するのは本人であり家族です。その判断に必要な情報や選択肢を得ていただけるようにするのが私のたいせつな役割です。


 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】


 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのFPが当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと願っています。

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 次回の京都は11/9(金)です。患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!


 なお、8/11(土・祝)と8/12(日)は東京でジャパンキャンサーフォーラムというイベント(第5回目)が開催されており、精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)もブースを構え、代表の改發さんが参加されています。精巣腫瘍に関するセッションも日曜には予定されています。私は第1回目、まだ秋葉キャンサーフォーラムという名称だった2014年に参加しました。一般の人が医療者の発表を気軽に聞ける希少な場です。ご参考になりましたら幸いです。


何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目


 14(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

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 私の参加は京都も合わせすと通算67回目ですが、大阪(吹田)は初めての参加です。


 京都はこれまで毎月(原則第2金曜)開催でしたが、今年度から3ヶ月に1回の開催となりました。
 前回、5月の開催の記録は↓こちら。
 「あいかわらず営業下手ですねー…」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート66回目
 次回は8/10(金)の予定です。

 吹田(大阪)は毎月(原則第2土曜)開催されていましたが、私はこれまで京都に参加していたこと、土日は相談対応や家庭の事情などで調整が難しかったことから参加できていませんでした。
 今後、大阪も私は3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。

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 今回は4組10名の参加がありました。 

 ステージⅠでまさに睾丸を摘出されたところで今後の治療方針について情報収集されている方、ステージⅡで昨年治療が一旦完了された方、ステージⅢで年明けに最後の手術を受けられた方、5年前に治療を終えられた方など、さまざまなケースとはいえ10万人に1~2人といわれる精巣腫瘍ですので、治療中を含めて身近に同じ症状を持った人はおられないことがほとんどですので、気持ちを共有・共感できたり、出会ってすぐから仲間意識というのでしょうか、本当に大事な場だといつも感じます。


 私への質問としては高額療養費・健保組合による付加給付・限度額適用認定証、そして治療が落ち着いた後の住宅購入や子育てなど将来に渡るお金の考え方についてお受けしました。

 治療と向き合った後にお金にまつわる疑問や不安が出てくるという順のケースが多いです。そして、何よりも大事なのは社会の仕組みを知ることです。社会の仕組みとは社会保障(社会保険)です。ファイナンスは金融という言葉ですが、金融知識・情報が役立つのはその次です。

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 早いものでピアサポートをお手伝いして6年たちました。患者会さんと出会ってからは8年です。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています。


 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 次回の京都は8/10(金)、大阪は9/8(土)の予定です。ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 ちなみに8/11(土)-12(日)は東京の国立がん研究センター築地キャンパスでジャパンキャンサーフォーラム2018が開催され、J-TAGもブース出展し、精巣腫瘍のセッションも予定されています。
 入場無料で事前登録も不要ということで、がんに関して知ってみたいという皆さま、各がん種について医師の話を聞ける場は多くありませんので、希少な機会だと思います。なお、今回私は参加しません。2014年に参加しました。


 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!