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明るい雰囲気に驚かれ、そして喜んでくださる / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都73回目


 13(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第82回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算73回目です。

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 今回は11名の参加がありました。経過観察の定期検診の方々が中心で、息子さんが罹患されたお母さんの参加もありました。

 これまでに一度でもピアサポートに参加された人は明るく接してくださる方々が多いです。治療中に同じ症状の患者がいなかった場合には当然ながら「がん」という病気ですし、抗がん剤をしっかり使う治療ですから孤独ですし、悲観的になったり前向きになれなかったりするのは当たり前です。ですのでピアサポートの明るい雰囲気に驚かれ、そして喜んでくださいます。
 多くの場合で自分よりも長期間の治療を乗り越えた経験者がこうして前向きに生活しているという姿を目にすることができ、仲間の実体験を聞くことができ、自分の実体験を理解ある経験者が聞いてくれます。これは本当に大事な場だといつも感じます。


 今回は私への直接的な相談はありませんでしたし、「伊藤さんって本業は何なのですか?」と聞いてくださったりもしましたが、高額療養費のこと、加入しておられる医療(入院)保険のことなどお聞かせくださり、頭の整理として使っていただけたと思います。お金の専門家へのしっかりとした相談がいつも当たり前に出てくるなんて、そんなことはありません。足を運べばいつもそこにいる。これが大事だと思っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 前回、6月の開催の記録は↓こちら。
 今まさに治療中の人からも出てくる笑顔と笑い声 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都72回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した7月の記録は↓こちら。
 通常の相談とは異なり必要な資料や情報をお持ちでないケースがほとんど / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田4回目
 大阪への次回の参加は12月または2020年1月を予定しています。


 詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで京都・大阪(茨木)だけでなく筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 本日9/14(土)午後は精巣腫瘍患者友の会による公開講座2019 in 吹田です。
 私も登壇します。

 15(日)個別相談2件お受けします。


通常の相談とは異なり必要な資料や情報をお持ちでないケースがほとんど / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田4回目


 13(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。私の参加は4回目です。(京都も合わせると通算76回目)

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 今回は9名の参加がありました。息子さんが治療中・経過観察中のお母さん方、睾丸切除後の病理結果待ちの当事者の人、そして抗がん剤治療で入院中の若者。皆さん状況は異なるとはいえ、10万人に1人という罹患率の精巣腫瘍ですから一体感が本当に強いです。

 生命保険・医療保険・学資保険、教育費、医療費控除、障害年金、今回はさまざまにご質問をいただきました。
 通常の相談とは異なり、事前に質問内容を確認しているわけではありませんし、ピアサポートはお金の相談がメインではありませんから、ご質問にお答えするために必要な資料や情報をお持ちでないケースがほとんどです。なのでピアサポートの場で一気に解決することばかりではありません。でも、調べてもらいたいこと、調べてみるにあたって必要な情報は何か、その情報を持って確認する先はどこか、これは間違いなくお伝えできていますし、このことが私の大事な役割だと思っています。


 つくばのピアサポーター池内さんが駆け付けてくださいました。関東は実質1人ですので、本当に頭が下がります。
 また、前回の吹田からピアサポーターに加わってくださった大谷さんも心強いです。
 代表・共同代表・関東ピアサポーター・関西ピアサポーター・アドバイザー(私)、活動を支えているのはこの5名によるボランティアです。


 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。10万人に1~2人が罹患する珍しいがん種の精巣腫瘍は20~30代が好発年齢です。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 吹田に前回参加した4月の開催の記録は↓こちら。
 「同年代と話してみたい」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田3回目

 吹田では9月14日(土)に精巣腫瘍公開講座が開催されます。今月中には告知が始まる予定です。私も登壇します。
 昨年の開催の記録は↓こちら。
 患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加していますが、この公開講座がありますので通常のピアサポートには年内にもう1回参加できればと思っています。


 次回の京都は9/12(金)予定です。
 関東では筑波でおおよそ毎月開催されており、ご興味お持ちの方は患者会さんのfacebookページ患者会さんのブログをぜひチェックしてみてください。

 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(月・祝)お休みをいただきます。
 16(火)おおよそ半年に1回のお役目でラジオ収録へ行ってきます。



今まさに治療中の人からも出てくる笑顔と笑い声 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都72回目


 14(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第81回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算72回目です。

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 今回は9名の参加がありました。これから抗がん剤を予定しているご夫婦が入院して抗がん剤治療中の参加者さんからたくさん情報を得ておられる時間がまさにピアサポートでした。

 すでに治療の落ち着いた経験者が一方的に語るのがピアサポートだとは思えません。もちろん経験を伝えることは大事ですけれど、今まさに治療中の人、これから治療と向き合う人、そしてその家族が悩んでいること考えていること、言葉には表現できないけれど心に引っかかっていること。こんなことをみんなでわいわいがやがや、時に真剣に、時に笑いもあり、そしてこの笑顔や笑い声は今まさに治療中の人からも出てくるんです。その笑いにこれから治療を始める人もつられる。この雰囲気がピアサポートに大事だといつも本当に強く感じさせられます。


 私への相談はありませんでしたが、7年以上お手伝いしてきています。経験者でなくとも皆さんの声の蓄積は間違いないです。「みなさんこんなでしたよ」といったことや確認ポイントはお役に立てる部分もあろうかと思います。そして、その蓄積があるからこそ心穏やかに皆さんのお話を聞けると思っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 前回、5月の開催の記録は↓こちら。
 入院時の食費 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都71回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した4月の記録は↓こちら。
 「同年代と話してみたい」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田3回目
 大阪への次回の参加は7月を予定しています。


 詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで京都・大阪(茨木)だけでなく筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(土)個別相談1件と現地立合1件の予定です。


入院時の食費 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都71回目


 10(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第80回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算71回目です。

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 今回は11名の参加がありました。

 最近は30代中盤より年長の方々の参加が多かったのですが、今回は久しぶりに20代の割合が高く、男性ならではの話題が深刻にならず和気あいあいと弾んだ印象です。大事なことだと思います。


 先月より抗がん剤治療で入院を開始されたところのご夫婦から医療費と入院に関わる食費について質問を受けました。
 医療費は高額療養費と限度額認定について事前によく調べておられましたので手続きは問題ありませんでしたが、具体的な額についてイメージが持ちにくいということでした。ただ、いわゆる協会けんぽや一般的な国民健康保険ではなく、特殊な職能国保ということでしたので改めて確認いただく流れをお伝えしました。


 食費については、2018年4月より1食460円(住民税非課税世帯を除く)です。 
 <参照web> 協会けんぽ 入院時食事療養費

 単純な計算だと、1食460円=1日1380円=1ヶ月(30日)41400円ということになります。意外と高額に感じるかもしれませんが、1日3食すべて外食(給食?)と考えれば妥当な額かなととらえることもできるかもしれません。

 私も以前に4日間の入院(骨髄ドナー)を経験しましたが、4日間や1週間程度であれば病院食でも飽きないかなと思います。(実際に私はとってもおいしかったです)

 ただし、精巣腫瘍の抗がん剤治療は長期戦です。標準治療(導入化学療法)で3コースですので約3ヶ月です。第2段階以降(救済化学療法)へ進めば半年~1年超という方々もおられます。
 そうなると、ずっと病院食というケースはほぼないです。院内のコンビニやレストラン・カフェなどの利用が増えれば食費は高くなるかもしれませんし、朝ご飯はパンとジュースだけなどであれば安く済むこともあるでしょう。

 大事なのは食べることです。なんだっていいんです。スナック菓子だけしか食べないなどの極端なことを除けば、ストレスのない食事をしていることが本当に大事なんです。食べないといけないものなんてありませんし、食べてはいけないものもありません(余程の治療の事情で医師から指導のある場合はのぞきます)。食べていること、食べることによって体力を維持し、ストレスがたまっていないことが大事です。


 食費を押さえないといけない事情がある場合、精巣腫瘍ではまず1ヶ月で実際にかかった総額を確認してみましょう。そのうえで、その後も最初の1ヶ月と同じ食事で良いのか、使いすぎたのか、もっと使って良いのか、いわゆるさじ加減がつかめると思います。入院中ずっと3食を院内レストランで高額メニューを食べ続けることは普通あり得ませんし、〇万円までに押さえないといけないという基準なんて存在しません。長期戦ですから少しでも快適な入院ライフでありたいです。

 そのために重要なのは緊急予備資金です。困ったときに使うお金を確実に確保しておくことがたいせつで、その備えがないままに治療へ突入された場合、まずは預貯金の総額を確認するところから始めたいです。
 <参照過去記事> 日々のお金をどのように管理すべきでしょうか。【家計の資産表】

 ご参考になりましたら幸いです。


 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 前回、3月の開催の記録は↓こちら。
 その場にいつも存在している人であることがきっかけとして大事 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都70回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した4月の記録は↓こちら。
 「同年代と話してみたい」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田3回目
 大阪への次回の参加は6月または7月を予定しています。


 詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで京都・大阪(茨木)だけでなく筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 11(土)個別相談2件お受けします。


「同年代と話してみたい」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田3回目


 13(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

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 私の参加は3回目です。(京都も合わせると通算73回目)
 大阪には3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。

 吹田に前回参加した12月の開催の記録は↓こちら。
 不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目

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 今回は5名の参加がありました。今日は私への専門的な質問はありませんでしたけれど、抗がん剤治療をがんばっている19歳の若者の話をたくさん聞いてきました。次で11クール、手足のしびれとの戦いです。この若者以外の参加者は40代だったので「同年代(の経験者)と話してみたい」と話しておられたのが印象的でした。もうほんまに、ただひたすら大応援です。

 患者会の代表さんとはさまざまに打ち合わせができました。唯一経験者ではない私はあくまでもアドバイザーとしての参加ですが、患者会の活動には専門分野以外でも関わっています。この一体感が相談を受けるうえでたいせつだと思っています。できることは限られますが、がんばらねばです。


 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。10万人に1~2人が罹患する珍しいがん種の精巣腫瘍は20~30代が好発年齢です。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 次回の京都は2019/5/10(金)、大阪は2019/5/11(土)、つくばは2019/5/8(水)の予定です。
 患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!