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「同年代と話してみたい」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田3回目


 13(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

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 私の参加は3回目です。(京都も合わせると通算73回目)
 大阪には3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。

 吹田に前回参加した12月の開催の記録は↓こちら。
 不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目

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 今回は5名の参加がありました。今日は私への専門的な質問はありませんでしたけれど、抗がん剤治療をがんばっている19歳の若者の話をたくさん聞いてきました。次で11クール、手足のしびれとの戦いです。この若者以外の参加者は40代だったので「同年代(の経験者)と話してみたい」と話しておられたのが印象的でした。もうほんまに、ただひたすら大応援です。

 患者会の代表さんとはさまざまに打ち合わせができました。唯一経験者ではない私はあくまでもアドバイザーとしての参加ですが、患者会の活動には専門分野以外でも関わっています。この一体感が相談を受けるうえでたいせつだと思っています。できることは限られますが、がんばらねばです。


 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。10万人に1~2人が罹患する珍しいがん種の精巣腫瘍は20~30代が好発年齢です。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 次回の京都は2019/5/10(金)、大阪は2019/5/11(土)、つくばは2019/5/8(水)の予定です。
 患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!



その場にいつも存在している人であることがきっかけとして大事 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都70回目


 8(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第79回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算70回目です。

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 前回と同じ11名の参加がありました。

 治療後のさまざま症状、無事に何もなく6年経過、手術に向けてしっかりと抗がん剤治療、転移と思われる検査結果が発覚、経過観察で徐々に数値が安定、家族としての心構えと気持ちなど、たくさんのお話を伺うことができました

 抗がん剤が効きやすいので比較的治りやすいとされるがん種とはいえ、10万人に1人という難病クラスの希少がんでかつ若年性のため、気持ちや情報を共有できる場の存在は大事だといつも感じます。


 今回は私への質問はありませんでした。時々書いていることですが、制度やお金に関する質問は治療の方向性が定まったり治療が落ち着いたあとに出てくる傾向にあります。でも、そのときになって「はい相談どうぞ」と言われても、初めて顔を合わせる人にお金の相談なんてしにくくて当たり前です。治療のことも気持ちのことも共有しているその場にいつも存在している人であることがきっかけとして大事だと思っています。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 前回、2月の開催の記録は↓こちら。
 これから起こる人生の出来事の数や種類が違いすぎます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都69回目
 京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催ですが、今回は臨時開催となりました。

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した12月の記録は↓こちら。
 不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目
 大阪への次回の参加は来月、4月を予定しています。


 詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 9(土)個別相談2件お受けします。


これから起こる人生の出来事の数や種類が違いすぎます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都69回目


 8(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第78回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算69回目です。

 前回、11月の開催の記録は↓こちら。京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催です。
 こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都68回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が前回参加した12月の記録は↓こちら。
 不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目

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 今回は11名の参加がありました。

 手術への心構え、手術の内容によって継続的に処置の必要なものが出てきた場合の実際、発見時の経緯、副作用としての手足のしびれなど、罹患するのは10万人に1~2人という難病並みの希少さゆえに、治療する病院によっては孤独な戦いとなってしまう精巣腫瘍です。経験者の方々や実際に今が当事者である方々の情報共有や話せる場は本当に大事です。


 今回は私への質問が2件ありました。

・治療が落ち着いて年数が経ち、まわりの知り合いを見ていると生命保険や医療保険に当たり前に加入している。加入を検討しないといけないと感じ、無料の来店型保険ショップで受けた提案についてアドバイスがほしい

・住宅ローンと団体信用生命保険、そして相続(誰が引き継ぐのか)についての質問

 残念ながら一律にここ(blog)で書ける答えはありません。事情や状況はケースバイケースだからです。
 でも間違いなく1つだけ言えるのは、生命保険・医療保険・団体信用生命保険を取り扱う保険の募集人(営業担当さん)や金融機関の担当さんの保険商品に対する知識や加入にあたって必須となる健康状態の告知に関しての理解度は本当に人それぞれだということです。
 もちろん私が1つの漏れもない完璧だなんて思ってませんが、それにしても危うさを感じることが多いのもピアサポートを長くお手伝いしているからこそだと思う次第です。

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 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。そして適切な(標準)治療を受けることで8~9割が治る精巣腫瘍。

 人生は長く続きます。いわゆるリタイア後世代(公的年金受給者)が罹患するのとは考えないといけないこれから起こる人生の出来事の数や種類が違いすぎます。若い世代だからこそ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 治療の方向性が定まったり、治療が落ち着けば、私の専門分野で質問が出てきます。お役に立てるようがんばらねばです。


 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 2018年度から原則3ヶ月に1回開催の京都ですが、次回は臨時的に2019/3/8(金)の開催が決定しました。詳細は患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 9(土)個別相談2件お受けします。


不安を感じて当たり前 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田2回目


 8(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

 私の参加は2回目です。(京都も合わせると通算70回目)
 大阪には3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。


 吹田に前回参加した7月の開催の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目

 10月に開催された公開講座の記録は↓こちら。
 患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田

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 今回は4名の参加がありました。 

 精巣腫瘍の中でもセミノーマといわれる抗がん剤のよく効くタイプはしっかり治るイメージを強く持ってしまっています。それは患者会さんと出会って8年、ピアサポートのお手伝いが6年半を超えているからこその「慣れ」のよくないところだとわかっているつもりです。

 進行度・難治性が異なるといっても「がん(悪性腫瘍)」には間違いありません。
 普通に考えれば不安を感じて当たり前です。
 抗がん剤への不安、手術への不安、手術後への不安、後遺症への不安、当然です。

 ピアサポートは経験者からさまざまな話を聞ける場であり、なかなか身近では理解されにくい話をできる場です。大事だと改めて感じました次第です。 


 私への質問としては傷病手当金の話がありました。
 1年6ヶ月の基準、知っておくことは大事です。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】


 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

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 次回の京都は2019/2/8(金)、大阪は2019/3/9(土)の予定です。ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!


こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都68回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第77回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算68回目です。

 前回、8月の開催の記録は↓こちら。京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催です。
 判断に必要な情報や選択肢を得ていただけるようにするのが私のたいせつな役割 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都67回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が初めて参加した7月の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目
 吹田の次回は本日11/10(土)です。私は参加できませんが、12月は参加予定です。8日(土)です。

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 今回は7名の参加がありました。

 抗がん剤治療で入院中10代の若者とそのお母さんが今回は印象強かったです。
 精巣腫瘍は患者数が少ない分、怪しげなネット情報は出てきにくいです。患者数が少ないことが認知の点で悩ましい機会は多いわけですが、この点は良いことだといつも感じます。
 早い段階で最適と思われる情報に接しておられ、縁がつながり、こうして府立医大で治療に専念しておられたわけです。

 すでに働いておられ、傷病手当金・高額療養費の話題にもなりましたが、お母さんがよく調べておらえて手続きもハードルなく進めておられるようで、良い意味で私の出番はありませんでした。ひと安心です。
 

 そして抗がん剤25クール経験者の若者が外来(経過観察)にあわせて顔を出してくれました。当時みんなとコミュニケーションを取りながらも、先の見えない治療が続くなか悩み・考え、1人の時間もたいせつにしていた様子をひしひしと感じていました。今は肌つやも若者らしく、笑顔も素敵で本当に本当に嬉しいです。

 こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます。

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 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。
 治療の方向性が定まれば、私の専門分野で質問が出てきます。お役に立てるようがんばらねばです。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。


 次回の京都は2019/2/8(金)です。患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)個別相談2件お受けします。