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定期検診の結果を聞くときはいつも緊張する / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会5回目


 12(金)午後、「精巣腫瘍患者友の会」主催、第4回目のオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(14~17時)にアドバイザーとして参加しました。

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 参加者は計6名。初参加は1名で残り5名は患者会関係者(代表・共同代表・ピアサポーター・協力者・アドバイザー)でした。

 今回もオンラインピアサポートならではと感じる場となりました。初参加さんは術後の通院後、病院駐車場の車内からスマホで参加くださっていました。これまでの開催方法であれば不可能なケースです。
 精巣腫瘍の発覚から抗がん剤治療・手術の経験、そして現在の悩みや不安をお話しくださいました。

 患者会関係者は私以外全員が経験者であり経験者の家族です。いつになっても再発の不安が消えることは無い、定期検診の結果を聞くときはいつも緊張するというお話は、アドバイザーとして9年ほどお手伝いしていても慣れることはありません。若年性のがんだからこそ、治療が落ち着いた後の人生も長いんです。継続したサポートのたいせつさを強く感じます。


 今回、私の専門分野に関する話題が1つありました。ただ、またしても悩ましいケースでした。病気になるタイミングは選べません。社会保険は病気になったタイミングが影響するケースがあります。情報提供のための情報確認の重要性を痛感します。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 翌週末はイベントがあります!私も登壇します。
 精巣腫瘍患者友の会J-TAG創設10周年記念オンラインセミナー
 2021年2月20日(土)13時~


 ピアサポートの今後の開催予定です。
 ・2021/03/19(金)16~18時
 ・2021/04/17(土)14~17時

 詳しくは患者会さんのブログfacebookページで告知がありますのでご参照ください。また、患者会に入会されれば(年会費等は強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。


 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 皆さま、ありがとうございました!!


「精巣腫瘍という共通の言語」 / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会4回目


 16(土)午後、「精巣腫瘍患者友の会」主催、第4回目のオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(14~17時)にアドバイザーとして参加しました。

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 参加者は計8名。初参加は3名で、うち2名は患者本人ではなくパートナーさん。患者会関係者3名(共同代表・ピアサポーター・アドバイザー)でした。

 ・治療中・経過観察中どのように患者本人へ声を掛けるのが良いか
 ・再発予防のための抗がん剤投与をどう考えるか
   カルボプラチンとは
 ・妊孕性
   精巣腫瘍のがん治療と男性妊孕能温存(PDFファイル注意)
   精巣腫瘍診療ガイドライン 2015年版 CQ30 化学療法前の精子保存は推奨されるか?
 ・精巣腫瘍の治療は落ち着いたが、年齢を重ねるにしたがって他の疾病が出てきた
 ・がん総合相談に携わる者に対する研修事業(厚生労働省委託事業)


 今回はオンラインピアサポートならではと感じる場となりました。沖縄・福岡・京都・愛知・東京・埼玉・千葉がつながっていました(すみません、少しだけ遅れて参加したのでお一人がどこからかわかりませんでした)
 これは病院で開催していたときには考えられない状況です。もちろん5年以上前の京都では各地から患者・経験者・家族が集まっていましたが、また異なる状況です。

 約17年前に初発、その後再発もされた初参加さんが「精巣腫瘍という共通の言語」があったので気軽に話せたとおっしゃっていたのが印象的でした。初対面なのにみんな身近に感じるんです。同じ立場(ピア)って大事です。


 今回、私の専門分野に関する質問は今回ありませんでした。チャット機能を使って各種情報提供(上のリンクなど)に務めました。根拠となる情報は誰(どんな団体)が発信しているのか、この視点はとても重要です。

 次回からは、2012年12月の記事ですけれど患者会ブログで私のことを詳細に紹介くださったリンクを自己紹介代わりにお伝えすることにしようと思います。(これまでは対面でしたからチラシをお渡ししていました)


 今後の開催予定です。
 ・2021/02/12(金)16~18時
 ・2021/03/19(金)16~18時
 ・2021/04/17(土)14~17時

 詳しくは患者会さんのブログfacebookページで告知がありますのでご参照ください。また、患者会に入会されれば(年会費等は強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。


 そしてまもなく正式な告知が始まります。

 精巣腫瘍患者友の会J-TAG創設10周年記念オンラインセミナー
 2021年2月20日(土)13時~

 私も登壇します。別途改めてご案内します。

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 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 皆さま、ありがとうございました!!


治療や治療後の話が落ち着いた後に出てくることが多いのが社会の仕組みであり、お金の話 / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会3回目


 19(土)午後、「精巣腫瘍患者友の会」主催、第3回目のオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(14~17時)にアドバイザーとして参加しました。

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 参加者は計7名。初参加は1名で、4名は患者会関係者4名(代表・共同代表・ピアサポーター・アドバイザー)でした。

 ・3年前に治療が落ち着き、3ヶ月に1回のステント交換とCT・採血で経過観察中
 ・今年春に治療が落ち着き、毎月の経過観察中
 ・治療中は同年代がいなかった
 ・九州の病院で治療していて、主治医から京都・大阪の病院への紹介があった
 ・睾丸摘出後の男性ホルモン(テストステロン
 ・AYA世代の妊孕性、男性と女性のとらえ方の違い?


 約5~10年ほど前の京都府立医科大学附属病院のように少なくとも数名以上、多ければ10名を超える精巣腫瘍患者が1ヶ所に入院しているという状況は、今はおそらく全国どこにもないのだと思います。
 それでも精巣腫瘍の治療経験が豊富な医師のおられる済生会吹田病院・大阪大学附属病院・つくば大学附属病院・成田病院あたりには患者が1名ではない状況が起こりやすいのだと感じますし、同年代を身近に感じられることが治療と向き合ううえで心強い状況だと思うんです。
 希少がんだからこそ「精巣腫瘍センター」として患者が集まる医療機関が作られることが大事なのではないかと毎回感じます。


 今回、私の専門分野に関する質問は今回ありませんでした。
 こういった場での話題の中心は治療や治療後に関することで、それらが優先されて当然のお話です。ただ、その話が落ち着いた後に出てくることが多いのが社会の仕組みであり、お金の話です。自分でいうのも何なのですけれど大事な存在だと思っています。

 今後の開催予定です。
 ・2021/01/16(土)14~17時
 ・2021/02/12(金)16~18時

 詳しくは患者会さんのブログfacebookページで告知がありますのでご参照ください。また、患者会に入会されれば(年会費等は強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。

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 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 皆さま、ありがとうございました!!



これまでの形式ではお話しする機会はなかった東京で入院中の方からも質問いただけてオンラインならではの良さがありました / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会2回目


 13(金)午後、「精巣腫瘍患者友の会」主催、第2回目のオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(16~18時)にアドバイザーとして参加しました。

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 参加者は計6名。うち4名は患者会関係者4名(共同代表・副代表・ピアサポーター・アドバイザー)でした。

 ・ステージⅠと言われたが肺転移の可能性がある
 ・ステージⅢbで抗がん剤1クール目が終わったところ
 ・後腹膜リンパ節郭清術と射精神経の温存
 ・医師や医療関係者とのコミュニケーション
 ・入院中に楽しみを見つけることの大事さ


 私の専門分野に関する質問として、治療中の公的医療保険切り替えに伴う傷病手当金と高額療養費の仕組みについてお答えしました。
<過去参照記事>
 ・傷病手当金と被保険者期間
 ・転職や退職により健康保険が切り替わっても、高額療養費の多数該当は引き継がれる?

 こういった場での質問の中心は当然ながら治療に関することです。優先すべきお話です。ただ、その話が落ち着いた後に出てくるのが社会の仕組みであり、お金の話です。自分でいうのも何なのですけれど大事な存在だと思っています。
 質問が出てくるかどうかは後半にならないとわかりません。じゃあ私のような立場の参加は後半だけで良いかと言えばそれは明確に違うと言い切れます。大半を占める治療に関する話などを一緒に聞いているからこそコミュニケーションが取りやすくなると思いますし、質問もしてもらいやすい関係性が築けるんです。専門家である前に人としてのつながり、最低限の(がんに関する)情報共有が前提です。


 今回は東京で入院中の患者さんが参加しておられ、これまでの対面でのピアサポートではお話しする機会が生まれなかったケースですので、オンライン開催の良い面を感じることができました。

 今後の開催予定です。
 ・2020/12/19(土)14~17時
 ・2021/01/16(土)14~17時
 ・2021/02/12(金)16~18時

 詳しくは患者会さんのブログfacebookページで告知がありますのでご参照ください。また、患者会に入会されれば(年会費等は強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。

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 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 皆さま、ありがとうございました!!


初開催! / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会1回目


 15(木)午後、「精巣腫瘍患者友の会」主催、初開催となるオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(16~18時)にアドバイザーとして参加しました。

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 コロナ禍で病院内や対面でのピアサポートが難しい状況が続くなか、患者会事務局で検討し、開催することができました。今後も毎月開催していきます。詳しくは患者会のブログをご参照ください。

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 今回は第1回目の開催かつ事務局の情報共有不備で告知がfacebookページだけだったこともあり、参加者は関係者3名でした。でもまずは1回開催できて良かったです。
 1名はピアサポーターさんで、もう1名は昨年の患者会イベントの6で登壇くださった患者遺族さんでした。

 ・オンラインだからこそできること・難しいこと
 ・過去にオンラインが今のように普及していたら患者家族としてできたこと
 ・京都の楽しみ
 ・当事者でもなく家族でもない伊藤がなぜ患者会をお手伝いしているのか
 ・10/24-25ジャパンキャンサーフォーラム

 こんな話題でした。人数が増えてもZoomでは個別対応もできますし、今後のためにも良い1回目だったと思います。
 次回11/13(金)も平日開催ですが、12月は19(土)です。メルマガ告知の件も解消されますので徐々に軌道に乗っていくものと思います。
 
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 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

 皆さま、ありがとうございました!!