キャンサーサバイバーシップ


 30(土)

 上の子の幼稚園が研究授業等ってことで、朝はお見送り。
 合同保育って企画(?)らしく、おもいっきり不安そうな表情で
 バスに乗り込む上の子を応援してから事務所へ。

 いろいろ連絡などなど&CFP試験のお勉強。

 午後から国際会館駅からグランドプリンスホテルへ。
 市民公開講座 知ってますか?「キャンサーサバイバーシップ」
  直訳「がんからの生還者とその考え方」
  定義「がんの状態に関わらず、がんを経験した全ての人及び生き方を指し、
    またがん経験者だけでなく、家族、これを支援する全ての人と、その考え方」

 ポイントだけ書き出します。

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■患者の立場から(精巣腫瘍)サバイバーショップを考える。
 NPO法人キャンサーネットジャパン 改發(かいはつ)厚さん(精巣腫瘍経験者)

・精巣腫瘍とは20~30代が中心に罹患。
 ドリカム吉田美和さんの夫も精巣腫瘍だった。
・多くは抗がん剤で治る。
・Battle of Cancer
・最終的には超大量化学療法しか選択肢が無かった。
・吐き続け、隔離され、錯乱状態に陥り、
 生きていくことへのつらさが母への暴言に。
・母「元気に生んであげられなくてごめんね・・・」
・本気でホスピスも探した。
・妻「あまりにもつらい姿を見てられへん・・・」
・娘からの手紙、体験者の励ましに支えられた。

【所感】
 書けません。壮絶すぎます。
 よくぞ生き残り、伝えてくださった、としか言いようが無いです。
 
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■医療者の立場から(胃がん・前立腺がん)サバイバーショップを考える。
 NTT東日本関東病院 副院長 小西敏郎さん(胃がん・前立腺がん経験者)

・言葉のイメージ
 癌 :胃・大腸・皮膚などの上皮をさし、狭義のがん。
 がん:白血病・リンパ節など広くなる。
・外科医として手術で腫瘍を取り去る立場だった。
・治療の種類
 内視鏡/腹腔鏡・放射線・化学療法・緩和ケア(治せない)

【所感】
 良い悪いではなく、がんにも多くの種類があることを知りました。
 壮絶な治療が必要なケースばかりではない。
 小西さんはとても負担無く治られた。多様性ということばが印象的でした。

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■患者の立場から(乳がん)サバイバーショップを考える。
 NPO法人HOPE★プロジェクト 桜井なおみさん(乳がん経験者)

・がん経験者の就労支援をしている。
・がんは2015年には530万人が経験者となる。(京都府の人口は263万人)
・乳がんは年間4.5万人が新たに診断を受ける。50代前後がピーク。
・治療は「高く・長く・つらい」
・「何年生きたいか?」ではなく「どう生きたいか?」
 人生は長さじゃない、生き方。
・「がん=死」という偏見。
・診察室にいる時間 < 社会にいる時間
・人生の中で最も悪い出来事の中には、
 ひょっとしたら最もたいせつな「種」が隠れているかもしれない。
・介護状態の母が最後にかけてくれた言葉「からだは??」
 親は子の健康を最後まで心配している。

【所感】
 失礼ながら、うまく言葉を考えておられ伝わりやすい。
 桜井さんのような方々が活動を広めていかれることが素晴らしいことだと
 感じました。

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■医療者の立場から(悪性線維性組織球腫)サバイバーショップを考える。
 M.Dアンダーソンがんセンター 教授 上野直人さん(悪性線維性組織球腫経験者)

・サバイバーシップ成功の鍵
 患者の力/患者を育てる力
・医療行為
 医療を施す/医療を前進させる/患者を育てる
・患者を育てる力とは
 コミュニケーション/リーダーシップ/EBM(科学的根拠に基づく医療)
・患者の力
 違いを乗り越える/違いを掘り起こす/違いを楽しむ
 メディカルリテラシー:病院で叫ばないでください
・真実を見分ける
 わけのわからない健康食品を信じない。
・医者とは、プロ野球選手と同じで同じプロでも差がある。
・自分の治療のエビデンスレベル(証拠)を医療者に聞いてみて。
 とても厳しい質問。
・No Emotion Based Medicine but EBM with Passion
 感情ではなく情熱

【所感】
 上野先生のお話を聞いて、ファンになってしまいました。
 誤解の無いように受け止めていただきたいですが、エンタテイメントでした。
 2~3時間の講演をぜひ拝聴してみたいです。

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■Q&Aセッション
 知ってますか?「キャンサーサバイバーシップ」という言葉

・外見ではわからない(見えない)後遺症が多い。
 言葉では言い表せない倦怠感が厳しい。
・できないことは理解してもらえないので、できることを説明する。
・がん経験者本人だけでなく、家族(遺族)の喪失感もケアが必要。

・がん経験者の7割の人が、収入が4割減っている。
・医療者の立場としては本人の意向に沿うように診断書を書いている。
 勤務時間や頻度など。
・人としてのつながりがたいせつ。

・解決できないことばかりなので、好きなことを好きなように
 自分の価値観を見つける。
・元気なうちに死に方を考えておくこともたいせつ。

【所感】
 がんに対する支援というのは、熱心なボランティア(無償の愛??)で
 成り立っている面が多すぎます。
 収益を得るのは難しいけれど、なんらかの支援の輪が広がらなければ
 ジリ貧になってしまうのでは??と感じました。
 
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精巣腫瘍患者友の会 創設キックオフ・イベント
■懇親会

 がん経験者(サバイバー)で無い私が参加して良いものか、
 かなり悩んで参加しました。

 私の結論は、経験者で無い人こそ、たくさん足を運ぶべきです。

 経験者の皆さんの多くが感じられていること。
 それは、がんに対する無知です。

 このような会にはもちろん初めて参加しました。
 1回で分かったつもりになってしまうのも気をつけないといけませんが
 懇親会の4人掛けテーブルで私以外の3人は経験者。

 皆さん、楽しく明るく、そして熱く。ほんまに予想外でした。

 ある50代経験者さんの言葉。
 「乗ってる飛行機が落ちても1人だけ生き残るって信じてるくらい楽観的。
  手術も何の心配もしなかった。」
 大動脈に付着(?)した転移がんを取り除く手術を受けられた人です。

 大きな支援は難しいですが、関われることは少しでもお手伝いしたいです。
 恥ずかしながら社会人になって初めて「寄付」をしました。
 即席の募金箱に1000円。

 1人ひとりは小さな力ですが、集まると大きくなることを
 改めて感じさせられました。

 ちなみにこの会に参加するきっかけはツイッター。
 またまた多くの出会いのご縁に乾杯です。
 皆さま、貴重な機会をありがとうございました。

 会場でゆかさんに会いました。
 坊主頭なんて自身でおっしゃってましたが、そんなことない!
 次回はまじめにお互いの仕事の話をしましょう!!