「来て良かったです」を何度もおっしゃっていたのが印象的 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート54回目


 10(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第61回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算54回目です。前回の記録はこちらです。


 今回は私の相談者Kさんのお知り合いが精巣腫瘍にかかられ、Kさんから問い合わせをいただいて患者会さんの情報をお伝えし、中部地方からご参加くださるというとても珍しいご縁がありました。

 10万人に1~2人の確立と言われる精巣腫瘍です。患者会と直接的につながっていない状況で私がつながったのは2人目です。世間が狭いのか、私がこうしてお手伝いしているからこそのご縁なのか何ともわかりませんが、お越しいただけて本当に良かったです。
 とてもたくさんの情報を得てくださったようで「来て良かったです」を何度もおっしゃっていたのが印象的です。


 全体では8名の参加があり、今回もさまざまな状況の方々がご参加くださいました。入院化学療法中、外来での定期検査、今後の治療方針について情報収集でパートナーと一緒に来られたお二人、夫が別の病院で入院化学療法中で代わりに情報収集へ来られた奥さま。

 皆さんそれぞれに考えや悩みや不安がある中、もちろん真剣な話が中心なわけですが、同じ立場であるからこそ共有できる笑顔があります。最初は間違いなく思い悩んでおられる姿から始まります。でも、途中には一緒に笑ってくださるようになるのは、身近で同年代でこの精巣腫瘍という症状について共感し合える仲間が存在しないからです。

 あっという間のピアサポートの時間でした。

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 今回出てきた私に関係する話題は次の通りです。

高額療養費の仕組みと多数該当
・傷病手当金の仕組み

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。同年代としても本当に強く感じます。

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 次回は3/10(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。
 また、今月25日には初めて東京でも開催されることが決まりました。
 《お知らせ》JCHO 東京新宿メディカルセンターにてピアサポートを開催します
 関東の皆さま、ぜひぜひです。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。


 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 11(土)お休みをいただきます。