最初から多くの抗がん剤投与が必要となる精巣腫瘍 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート36回目


 12(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第41回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算36回目です。前回5月の記録はこちら


 今回は13名の参加がありました。ピアサポートは今年2月からつくばでも毎月開催されています。さすがに私は距離の問題があって参加していませんが、つくばの記録も患者会さんのblogで毎回アップされています。先週に開催された第5回目のblogはこちら
 
 つくばに毎回参加されている方が仕事の休みがとれたということで、京都まで来られていました。そして、京都の雰囲気の柔らかさ(ゆるさ?)が新鮮だとおっしゃっていました。全国から集まって来られている方々の数が圧倒的に多いのが京都です。病棟の談話室で開催しているので入院中の方々も気軽に足を運べるのが京都です。入院中の方々が興味はあるけど入りにくいと感じられたとしても廊下から様子も目にしていただけるのが京都です。

-----

 今回の話題で気になったのは、精巣腫瘍が希少種ゆえに各地域のがん拠点病院であっても症例が少なすぎて標準治療が適正に実施されていないケースが意外と多いという件です。これはこれまでのピアサポートで伺っているなかで、私でも感じていたことです。

 がんに限らずどんな病気であっても初動(初期治療)というのはたいせつだと思います。特に最初から多くの抗がん剤投与が必要となる精巣腫瘍は、白血球など各種数値が正常値から大きく変わってしまい、他のがん種での経験から医師であっても「怖く」感じてしまうことから、標準治療として明記されている量や期間を変えてしまうことが出てきてしまっているようです。悩ましいことです。

-----

 今回は次の話題・質問が出ました。
 ・医療保険の入院日数限度とがん保険の入院日数無制限の考え方
 ・治療が落ち着けば保険商品の見直しは可能か。
 ・がんになっても住宅ローンを組めるのか。

 残念ながら正解はありません。1つでも選択肢を知っていただけることが私の役割です。
 精巣腫瘍に限って書けば他のがん種よりも入院が長期化しますので、入院日数に限度のある医療保険よりも日数無制限のがん保険が金銭的・経済的に「助かる」のは間違いないと思います。(特定の疾病に関しては入院無制限の医療保険も最近は出てきています)
 ただし、言葉は選ばないといけませんが、これはあくまでも結果論です。10万人に1~2人と言われる精巣腫瘍になってしまうのはある意味奇跡です。人それぞれ状況が違うので「必ず一生涯のがん保険に加入しておきましょう」という画一的な営業トーク(?)が当たり前だと思ってもらう必要は無いと伝えたいです。大事なのは若いときからお金や社会保障の仕組みを知り、自分や家族に当てはめて考えるという機会のたいせつさです。

 関連するものも含めて、これまでの主な質問への回答はこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

-----

 次回は7/10(金)です。患者会さんはサイト(blog)だけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。何かのお役に立ちましたら幸いです。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!


追記
 6/15に公開された患者会さんのblogで私のことも書いてくださっています。
 《報告》精巣腫瘍ピアサポート京都が開催されました
 お気遣いに感謝です。

---------------

 13(土)終日事務所の予定です。
 14(日)お休みをいただきます。


コメント

コメントの投稿

トラックバック


この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)