ここに来れば同年代の同じ病気の仲間がいます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート38回目


 11(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第44回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算38回目です。前回8月は別件対応があり、久しぶりに参加できませんでした。


 今回は久しぶりに開始から終了までたくさんの参加者があり、数えてみれば18名の参加がありました。入院中の人、経過観察で外来の人、治療は他の病院だけれどピアサポートのためだけに足を運んでくださっている人、セカンドオピニオンを受けられた際にピアサポートの案内を受けご家族で来てくださった人。九州、四国、北陸、関東、そして関西。全国から集まっておられます。

 精巣腫瘍は10万人に1~2人がかかると言われています。基本的に地元の病院では1人ぼっちで、泌尿器系は高齢者(ほとんどおじいさん)ばかりです。でも、ここに来れば同年代の同じ病気の仲間がいます。抗がん剤のこと、手術のこと、手術後のこと、副作用のこと、性のこと、生活のことを共感し合える、話し合える仲間がいること、そしてこの場所は何よりも笑顔が多いこと、本当にたいせつなことだと思います。

 初めて参加されたご家族の方の一言が印象的でした。
 「セカンドオピニオンで症例の多い先生の話を聞き、この場で皆さんの話を聞き、これまで誰にも聞けなかったような話を聞けました。本当に心強く、安心しました」


 がんの原発(発症場所)が精巣(睾丸)である方々が10万人に1~2人、原発が縦隔(左右の2つの杯を隔てている部分)である厳密には胚細胞腫である方々が40~100万人に1人だそうです。治療法はほぼ同じで、抗がん剤で治癒が期待できる群。今日の勉強になった1つです。

 他には腹部術後のリスクとしての腸閉塞(イレウス)の話題も今日はよく出てきました。食事はよく噛むこと、根菜・豆類など食物繊維の多い食材や油分の多い食品は比較的つまりやすいこと、自己流のお腹のマッサージ、自宅や外出先などで救急車を呼ぶタイミングなど、大変なことなのに経験者の皆さんは笑顔で教えてくださいます。すごい場だといつも感じます。

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 今回は直接的にお金に関する質問等はありませんでしたが、話の流れで高額療養費と傷病手当金について説明させていただきました。

 働き盛りに長期の療養が必要となる精巣腫瘍患者にとって、傷病手当金は本当にありがたい仕組みです。ただし、基本的には受取開始から1年6ヶ月で終了します。例外的に大手の健康保険組合によっては2年や3年などのケースもあります。たいせつなことは、できるだけ退職しないこと。これに尽きます。

 他にはテレビで今回の豪雨と水害のニュースが繰り返し流れていましたので、建物と自動車の水災補償について話題がありました。火災保険と自動車保険が対象です。ただし、火災保険では「水災」、自動車保険では「車両保険」をつけてある必要がありますので皆さま加入中の内容をぜひ確認してみてもらいたいです。

 関連するものも含めて、これまでの主な質問への回答はこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は10/9(金)です。患者会さんはサイト(blog)だけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。何かのお役に立ちましたら幸いです。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!



 追記。
 患者会さんの報告ブログです。
 《報告》精巣腫瘍ピアサポート京都を開催しました

 写真を撮るときって「1+1は?」がベタですが、この写真は「はーい、息止めてくださーい」みんな「えっ!?」で笑顔になって撮ったという写真も掲載されています。現在治療中・経過観察中の方々とそのご家族の方々ですが、この明るさです。同じ状況を共有し合える場のたいせつさ、本当に大事なことだと毎回感じます。

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 12(土)お休みをいただきます。13(日)現地調査など、終日外出の予定です。

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