共同代表お二人の存在感 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート40回目


 13(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第46回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算40回目です。前回10月の記録はこちら


 今回は10名の参加がありましたが、ご家族と一緒の参加者が多く、参加組数というのでしょうか、は少なかったので、フリーな時間が多かったです。お金に関する質問は今回特には出てきませんでした。

 ただ、フリーな時間が多かったので、先日のがん治療学会の報告も含めて患者会共同代表のお二人と久しぶりにたっぷり情報交換できました。
 患者に寄り添いながら医療関係者とのネットワークにも強い代表と、患者会として外部の団体との折衝やネットワークに強い代表。この2人が揃っているこの患者会の存在は本当にすばらしいことだと思います。ただ、お二人ともボランティアでの活動ですので、負荷がかかりすぎているように感じるときもあります。サポート役の方々がもう少し増えていけるようにしていかねばなりません。

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 今回の話題として印象的だった件。精巣腫瘍は他のがん種に比べて比較的治りやすいと言われ、80%は治ります。もちろん反対に書けば20%は治りません。この20%は大きな率だと私は感じています。

 他のがん種よりも治りやすいのは抗がん剤が効きやすいタイプのがん種だからです。ただし、同じ精巣腫瘍でも抗がん剤の効きやすいタイプと、効きにくい(効かない)タイプがあるんです。
 効きにくいタイプでも、がんの広がりを抑えるためには抗がん剤が有効な選択です。それでも抗がん剤は血液のさまざまな数値に影響を与えます。その数値によっては抗がん剤を続けることができず、ケースによってはその間にかなり早いスピードで広がってしまいます。

 表現は難しいのですが、そういった手が打ちにくい状況の時にワラをもつかむ思いで調べた結果に出てくるのが代替医療と呼ばれる医学的に確立されていない、根拠のない手段です。その手段によって、偶然にも(奇跡的にも)治ったとされる方々がおられるのも事実なんだと思います。(ただし、他の治療も続けながらの手段ですので、実際には効果の根拠は明らかではありません)
 ただ待つしかないのなら、万に一つでも可能性があるならチャレンジしてみたい。その思いはたいせつですし、誰かがとめられるものでもありません。欧米では医学的に確立されていない(根拠のない)手段には規制が強いと耳にしています。日本はかなり緩いようです。医学的に確立されていないということは公的保険の適用ではありませんから、自己負担が大きくなってしまうわけです。

 その手段の扱いは本当に難しいものだと改めて感じました次第です。


 なお、代替医療の種類については「〇〇療法」などのように呼ばれることがありますが、療法とは治療にあたる言葉で個人的に治療と読んでよいものなのかがわかりません。このブログでは、あえて「手段」と書いています。

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 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。


 次回は12/11(金)です。患者会さんはサイト(blog)だけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。何かのお役に立ちましたら幸いです。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 14(土)と15(日)は、それぞれ個別相談1件です。


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