代償は大きい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート49回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第56回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算49回目です。前回の記録はこちらです。


 今回はご家族で一緒に参加くださった2組を含め、16名の参加がありました。久しぶりにとっても盛況で、特に関東から外来検査で来られていた方々の印象が強いです。私がピアサポートをお手伝いし始めた当初に長期入院で化学療法を受けておられた方々です。

 他の病院では治療の施しようがないと言われた方々がここで治療をされたことで命がつながったという事例は私でさえも何度も目にしています。
 ただし、代償は大きいです。例えば36時間におよぶ大手術で2キロ超もの腫瘍を摘出、大腸も多くを切らざるを得なかったMさんのケースでは、手術から1年経った今も日常的な下痢に悩まされておられます。体重が増えないのでかなり細身になってしまわれたとはいえ職場にも復帰されて、ご家族のためにもお仕事をがんばっておられます。
 同僚も日々接しているとその姿が当たり前になり、病気になる前と同じような感覚になってしまい本人もがんばってしまう。その反動はやはり体力の低下している身体に不調をきたすことで現れてくることになります。


 まだ科学的(医学的)にはっきりとはしていないそうですが「ケモブレイン」という症状・現象の議論も出てきているそうです。ケモとは化学療法(抗がん剤治療)、ブレインとは脳です。

 大量の抗がん剤投与による治療が必須の精巣腫瘍においては特に該当してしまう人が多いのではないかということです。症状としては一定量を超えたときの物忘れ、集中力の低下などがあるそうです。


 私は聞くことしかできません。でも、あれだけの抗がん剤治療と大手術をがんばってこられた方々と月日が経ってまたお話を聞かせていただけるのは、月並みではありますが本当に嬉しいことです。

 今治療をがんばっておられる皆さまも含め、本当に大応援です。

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 今回は30代の罹患者さんのご家族から社会保険の扶養に関してアドバイスさせていただきました。
 改めて確認してみましたが、過去の患者会さんのメルマガ(2015年3月号vol.54)で「妻の扶養に入る」を書いていましたけれど、家族の扶養に入ることについてはまとめていなかたようです。別途きちんと書いておきたいと思います。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は10/14(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。

 また、私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでも毎月開催されています。この情報も患者会さんのサイトで公開されていますので特に関東地方や東日本の皆さまにおかれましてはぜひ参考にしていただきたいです。

 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 3(土)午後から不定期開催イベントの事務局と司会者を務めてきます。

 4(日)ラジオの2回目です。
 2016年9月の毎週日曜11時(再放送13時)からのラジオ番組にゲスト出演し「若い世代のがんとお金のこと」についてお話しします
 ぜひぜひお聴きくださいませです!


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