継続性の素晴らしさと難しさ / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート56回目


 14(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第63回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算56回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は5名の参加がありました。ピアサポートとしてはとても少なかったですが、かなり深くお話しできたのではないかと思います。


 毎月開催されて63回。6年目に入っているピアサポート、継続性の素晴らしさと難しさを毎回感じるようになってきました。

 患者会はあくまでも患者本人や家族が主役です。病院や医療関係者と直接的につながっているわけではありませんから、患者本人や家族からアクションがあって初めて存在が知られ、参加者が増え、さまざまにお話しいただけるわけです。


 10万人に1~2人という希少性のある若年性のがん種ですので、患者は全国に少しずつおられるはずです。

 他のがん種に比べれば幸いにして抗がん剤がよく効くことが多いので、5年生存率などのデータでは非常に良い数値を確認できます。ただし、非常に特殊な抗がん剤の使用方法ですので「経験」が大事だと耳にしてきました。実際にガイドラインが守られず(確認されず?)、悩ましい思いをされてきた場面を私でさえも見聞きしています。

 ちょうど1年ほど前までは、ピアサポートの会場でもある京都府立医科大学附属病院に全国から悩ましい状況の患者さんが集まっていました。諸々の事情によって集まりにくい状況となってしまいましたが、一定数は存在されているはずの声が集まりにくくなっています。


 表現が難しいので変に伝わってしまうのは望むところではありませんが、例えば胃がん・肺がん・大腸がん・乳がん・子宮がんなど、患者数の多いがん種は全国どこでも治療を受けられる状況が整えられていることが大事だと思います。

 ただ、希少種のがんは例えば全国に数ヶ所の医療機関に集約してもらうという方法も大事ではないかと感じることが多いです(種類によっては1ヶ所でも!)。医療技術やノウハウや効率を考えれば、交通費や宿泊費でさえも(一定額は)公的医療保険の対象にしても問題ないのではとも感じます。差別や区別だと取られるのはさけたいですが、特に未来ある将来の長い若年者が対象の希少種は特殊な扱いになってもらって良いと思うのです。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。患者会さんで唯一私は経験しておらずその家族でもありません。
 そんな立場の私が何を書いているんだという内容になってしまいましたが、20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。同年代として、思うところは大きいです。

 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は5/12(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ
 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。


 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 15(土)終日事務所の予定です。
 16(日)お休みをいただきます。


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