骨髄提供までは進みませんでしたがドナー候補として経験したことをまとめます。


 「骨髄バンク」ご存知でしょうか。

 詳細な情報は日本骨髄バンクのwebサイトをご覧ください。

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 私、2003年9月にドナー登録をしていました。
 経緯は覚えていません。翌月の10月に転職・11月に結婚していまして、9月は確か有給消化などで時間に余裕があったことだけは記憶しています。三十三間堂の隣にある日本赤十字社へ行ったこと、ドナー登録だけのつもりが献血もしたことをよく覚えています。

 数年前から再登録の案内が届いていました。当時の型は3区分だったのが、今は4区分に変わり、再度血液採取に来てほしいというものでした。2016~2017年の冬に四条通の献血ルームへ足を運んで採取しました。

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 それから少しして、案内が届きました。
 最初に登録して13年以上。初めての「適合通知」です。

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 ※ 画像はクリックすると全体が表示されます。(以降も同じ)

 妻に相談し、即「コーディネート希望」で返送しました。


 それから1週間ほどで「担当コーディネーターのお知らせ」という書面が届くと同時に、担当さんから電話もいただき、確認検査および面談の案内と日程調整がありました。

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 ルールだと思いますが「様」付を使っておられましたので、「さん」で問題ないとお願いさせてもらいました。
 

 それから数日で「確認検査(面談)のご案内」が届きました。

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 数週間後に指定(希望)の病院にてコーディネーターさんと面談し、ハンドブックを基に1時間ほど説明を受けました。
 骨髄提供者であるドナーのデメリットを十分に説明してくださり、そのうえで担当検査医師から簡単な問診と血液一般検査を受けました。採取ルームでは他の方々は看護師さんから採取されていましたが、私だけ医師が自ら採取してくださり何だか変な感じでした。


 1週間ほどで「血液一般検査結果のお知らせ」が届きました。

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 無事に基準を満たすことができ、ひと安心でした。


 その約1ヶ月半後にコーディネーターさんから電話がありました。
 患者さん側の事情により、今回の件は終了ということでした。電話の数日後に書面でも「コーディネート終了のお知らせ」が届きました。

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 これが一連の流れです。

 HLAの型が3区分の登録から4区分への登録へ変わった途端に案内が届いたのは本当にたまたま偶然で、3区分のころから13年で一度も案内が届かなかったことは私自身がそういった状況になった際になかなか適合者が見つからない可能性があることを検査医師から教えてもらいました。

 このブログを読んでくださったいる皆さまはご存知の通り、私は精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)さんにてアドバイザーを務めていることからも何かのご縁だと思い、何かお役に立てればと考えましたが、終了理由は知らされないルールです。私よりも条件の良い人が見つかったり、他の治療方法などが見つかったり、良い方向に向かわれたことを心から深く願うばかりです。


 提供することになれば、家族も同席のうえでの最終同意面談→採取前健康診断→念のために自分の血を取っておく「自己血採取」→そして、骨髄採取のための3泊4日の入院という流れだったようです。

 40歳前後より若い男性の骨髄は定着しやすい傾向にあるそうです。とはいえ、その年代の男性が(もちろん女性も)日中に何度もの面談へ出向き、3泊4日も入院することになるのはかなり多くの方々の理解が必要でしょう。
 全身麻酔で骨盤に針を刺して採取されますので後遺障害の可能性も本当にまれなケースとはいえゼロではないわけですから、小さな子どもがいる人などの場合は判断を迷うのも当然のことだと思います。

 登録が18~54歳、適合検索は20~54歳ということで、働き盛りであり子育て世代です。ドナー登録は簡単でも、実際に骨髄提供となれば非常に高い壁があるように感じた今回の経験でした。

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 参考までに提供ドナー助成制度を導入している地方自治体・民間団体のリンク先をご紹介しておきます。

 京都市はこちらです。
 京都市骨髄ドナー奨励金交付事業を開始します!!
 提供に係る通院,入院又は面談の日数1日につき2万円(1回の提供につき14万円を限度)

 お金が欲しいというわけではありませんが「骨髄等を提供した方」だけが対象というのは悩ましいと感じました。仮に最終的に提供することにならなかったとしても、案内を受け、悩み、家族に相談し、判断し、平日の日中に何度か足を運ぶことになるわけです。もちろんお金を受け取るためだけに何度か足を運ぶというモラルリスクもあるかとは思いますので悩ましいことだとは理解しているつもりです。


 とある白血病患者さんに4人のドナー候補がいたが4人ともに断られたことで骨髄提供を受けられたなかったケースを患者会さんにて耳にしたこともありました。
 いわば人助けでもあり、自分や家族や身近な人がそういった状況になったときには助けてもらえる可能性のある仕組みです。選択肢が多くあってほしい。ただただそう思います。

 多くの方々がドナー登録され、まずは登録者数がもっと増えることを願うばかりです。


 なお、担当コーディネーターさんはとても丁寧な対応を心がけてくださっていました。感謝と同時に今後のコーディネーター活動も大応援です。


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