ぜひ本人も足を運んでみてほしい / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート58回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第65回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算58回目です。前回の記録はこちらです。

 今回は11名の参加がありました。久しぶりの2ケタです。諸般の事情により入院治療中の方々が今は少なく、外来での検査の方々も今回は少なかったので、ご家族の方々が情報を集めに参加されるというケースの割合が多いです。


 精巣腫瘍に限らないかと思いますが、若年性のがんの場合、ご家族の方々が深刻になられるケースもあります。特にお母さんは「自分のせいではないか」と思ってしまわれることがあります。精巣腫瘍は原因不明の疾患です。お母さんも本人も家族も、誰にも原因はありませんし、誰も悪くありません。

 ピアサポートでも話題になることがありますが「これまで」に頭をめぐらせるよりも、「今」や「これから」をどうするかについて、情報を集め判断し進んでいく必要がありますし、そこに集中していただくことが大事です。
 もちろん言うが易し行うは難しだとは思います。私は経験者ではありませんから何か偉そうに言うつもりはありません。実際に同じ状況になったら冷静に進められるかわからないわけですけれど、期間としては5年お手伝いしてきて私も相当に考え方が身についてきたと実感します。

 患者さんと同じ男性として思うのは、ぜひ本人も足を運んでみてほしいということです。もちろん足を運べる状況にない場合もありますから画一的に伝えられないことはわかっているつもりですが、特に抗がん剤や副作用のこと、手術の前後の心構えなどは、一度聞いておくことができれば想定できることもありますし、知っているだけで安心につながることは本当に多いと感じます。ピアサポート、大事な場です。

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 ピアサポートとは「同じような立場の人によるサポート」という意味です。約7年前のご縁からこうしてお手伝いしていますが、患者会さんで私は唯一経験しておらずその家族でもありません。でも、仲間の一員として受け入れていただいています。ありがたいことです。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。私自身は同年代から外れてしまいましたが、これまでのお手伝いの経験からも本当に強く感じます。


 これまで私がお受けした質問への回答は、すべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
 何かの参考になりましたら幸いです。

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 次回は7/14(金)です。ピアサポートは患者会さんはサイトだけでなくfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 私は京都でのピアサポートだけに参加していますが、ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月、不定期ですが大阪(吹田)や東京でも開催されています。ちなみに大阪は本日6/10(土)が4回目の開催です。
 《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート吹田を開催します。

 これらの情報は患者会さんのサイトで公開されていますのでぜひ参考にしていただきたいです。

 共同代表の改發さん古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)お休みをいただきます。
 11(日)終日外出の予定です。


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