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何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目


 14(土)、大阪府済生会吹田病院で毎月開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、ピアサポート(13~16時)にアドバイザーとして参加してきました。

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 私の参加は京都も合わせすと通算67回目ですが、大阪(吹田)は初めての参加です。


 京都はこれまで毎月(原則第2金曜)開催でしたが、今年度から3ヶ月に1回の開催となりました。
 前回、5月の開催の記録は↓こちら。
 「あいかわらず営業下手ですねー…」 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート66回目
 次回は8/10(金)の予定です。

 吹田(大阪)は毎月(原則第2土曜)開催されていましたが、私はこれまで京都に参加していたこと、土日は相談対応や家庭の事情などで調整が難しかったことから参加できていませんでした。
 今後、大阪も私は3ヶ月に1回のペースで参加していく予定です。

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 今回は4組10名の参加がありました。 

 ステージⅠでまさに睾丸を摘出されたところで今後の治療方針について情報収集されている方、ステージⅡで昨年治療が一旦完了された方、ステージⅢで年明けに最後の手術を受けられた方、5年前に治療を終えられた方など、さまざまなケースとはいえ10万人に1~2人といわれる精巣腫瘍ですので、治療中を含めて身近に同じ症状を持った人はおられないことがほとんどですので、気持ちを共有・共感できたり、出会ってすぐから仲間意識というのでしょうか、本当に大事な場だといつも感じます。


 私への質問としては高額療養費・健保組合による付加給付・限度額適用認定証、そして治療が落ち着いた後の住宅購入や子育てなど将来に渡るお金の考え方についてお受けしました。

 治療と向き合った後にお金にまつわる疑問や不安が出てくるという順のケースが多いです。そして、何よりも大事なのは社会の仕組みを知ることです。社会の仕組みとは社会保障(社会保険)です。ファイナンスは金融という言葉ですが、金融知識・情報が役立つのはその次です。

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 早いものでピアサポートをお手伝いして6年たちました。患者会さんと出会ってからは8年です。

 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、お金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、ファイナンシャルプランナー(FP)知識を持ち、相談実務のある専門家が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと思っています。


 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

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 次回の京都は8/10(金)、大阪は9/8(土)の予定です。ピアサポートはつくばでもおおよそ毎月開催されています。患者会さんのfacebookページもありますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 ちなみに8/11(土)-12(日)は東京の国立がん研究センター築地キャンパスでジャパンキャンサーフォーラム2018が開催され、J-TAGもブース出展し、精巣腫瘍のセッションも予定されています。
 入場無料で事前登録も不要ということで、がんに関して知ってみたいという皆さま、各がん種について医師の話を聞ける場は多くありませんので、希少な機会だと思います。なお、今回私は参加しません。2014年に参加しました。


 代表の改發さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!



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