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患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田


 アドバイザーを務めています精巣腫瘍患者友の会による公開講座が13(土)に済生会吹田病院で開催され、私も登壇してまいりました。初開催となった2017年に引き続き2回目です。

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 精巣腫瘍公開講座 in 吹田 開催のお知らせ
 簡単ではありますがポイントだけ書き出します。一部敬称略で失礼します。

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1.精巣腫瘍患者友の会について
  代表 改發 厚

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 2010年10月30日 京都宣言


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2.精巣腫瘍の治療について
  済生会吹田病院 泌尿器科科長 中村 晃和医師

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・20~30代の男性のがんとしては一番多い
・北欧で多い、黄色人種では多くない
・転移があっても(予後不良でも)80%以上が治る
 逆に言うと残りの20%は治療に苦労する

・導入化学療法
 最初にきちんと(ガイドラインに出ている)治療をしていることがたいせつ
・救済化学療法
 導入でも腫瘍マーカーが下がらない場合
・サードラインで終われば80%救命
・4回目からは極端に正存率が下がる
・腫瘍マーカーが正常化していれば残存腫瘍は取るほうが良い

医療従事者が知っておきたいAYA世代がんサポートガイドが7月に発刊
 医療者向け。対応数の少ない若い世代のことは医療者もわかっていない。
・医師というのは世界中で唯一、合法的に人を傷つけることができて人に毒を盛れる。
 副作用なのか作用なのか、抗がん剤の効果が副作用かもしれない。


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3.医療者に知ってもらいたいこと ~人間と人間の出会い~
  精巣腫瘍患者友の会 共同代表 古谷 浩

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・患者と医療者のズレ
・主訴と気持ち
 症状を見るでのはなく人(心)を見る
・病気の人間と人間の病気 


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4.緩和ケアについて
  済生会吹田病院 緩和ケア認定看護師 是澤 広美氏

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・若い患者の対応は少ないことが普通
・急性期の病院において緩和ケアは黒子
・緩和ケアは幅広い からだとこころの苦しみ


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5.精巣腫瘍ピアサポート筑波 活動報告
  精巣腫瘍患者友の会 池内 健一

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・2015年2月が第1回目
・遠方では山形・長野
・病棟の看護師さんが声を掛けてくれるように。

・聞こえる声
 3 今後の生活(就労)
 2 副作用・後遺症(しびれ) 霊能現象
 1 再発への不安

・これからの課題
 3 ファシリテーターのスキル
 2 開催場所・日程
 1 ファシリテーターの不足・高齢化

・経験して
 1 精巣腫瘍を再認識
 2 家族の苦悩
 3 正しい情報を伝える重要性


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6.患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例
  精巣腫瘍患者友の会 アドバイザー 伊藤 俊輔

配付資料のタイトル抜粋です。

・精巣腫瘍患者友の会ピアサポートでFPが対応していること
・がん治療とお金の問題は世代の違いで仕組みが変わる
・【事例】 精巣腫瘍患者/経験者/家族からの相談
・【1】 精巣腫瘍経験者 住宅ローンは組めますか?
・【2】 精巣腫瘍患者の家族 傷病手当金はいつまで受け取れますか?
・【3】 精巣腫瘍患者 万が一が起こってしまった場合の家族への保障、遺族年金の額を具体的に知っておきたい


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 医療者と当事者(患者・経験者・家族)、そしてサポーターの距離がこんなにも近い患者会というのは存在しないと感じます。

 希少がんだからこそという面は当然にあるとは思いますが、改發さん・古谷さんという代表・共同代表のツートップの組み合わせの妙、つくば担当の池内さんのまっすぐさ、中村先生の寄り添ってくださるスタイル、そして今回でいえば休日にも関わらず精巣腫瘍に関して学びたいと出てきてくださっていた看護師さん。安易な表現となってしまいますが感動的です。

 私は同年代だからこそ(最近は若い人のほうが多くなってきましたが)お手伝いすることにハードルは感じませんでしたし、意味合いも大きいことは間違いありませんので継続できています。事務所から近すぎる場所、事務所や自宅から考えても最も近い大きな病院でのピアサポート開催でしたから奇跡のようなものです。

 患者会はみんながボランティアです。(交通費実費程度の謝金は受け取っています)
 長く続いていることが大事だと思いますし、それも私の方向性とも合っていますし、これからも長くお手伝いできればと思っています。

 皆さま、ありがとうございました!!


 <参照ブログカテゴリ> 精巣腫瘍患者友の会ピアサポート


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