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こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都68回目


 9(金)、京都府立医科大学附属病院で2012年1月より開催されている「精巣腫瘍患者友の会」主催、第77回目のピアサポート(13~17時)に今回もアドバイザーとしてお邪魔してまいりました。私の参加は通算68回目です。

 前回、8月の開催の記録は↓こちら。京都は今年度からおおよそ3ヶ月に1回の開催です。
 判断に必要な情報や選択肢を得ていただけるようにするのが私のたいせつな役割 / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート京都67回目

 大阪(吹田)はおおよそ毎月の開催で、私は3ヶ月に1回を目標に参加しています。
 私が初めて参加した7月の記録は↓こちら。
 何よりも大事なのは社会の仕組みを知ること / 「精巣腫瘍患者友の会」主催ピアサポート吹田1回目
 吹田の次回は本日11/10(土)です。私は参加できませんが、12月は参加予定です。8日(土)です。

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 今回は7名の参加がありました。

 抗がん剤治療で入院中10代の若者とそのお母さんが今回は印象強かったです。
 精巣腫瘍は患者数が少ない分、怪しげなネット情報は出てきにくいです。患者数が少ないことが認知の点で悩ましい機会は多いわけですが、この点は良いことだといつも感じます。
 早い段階で最適と思われる情報に接しておられ、縁がつながり、こうして府立医大で治療に専念しておられたわけです。

 すでに働いておられ、傷病手当金・高額療養費の話題にもなりましたが、お母さんがよく調べておらえて手続きもハードルなく進めておられるようで、良い意味で私の出番はありませんでした。ひと安心です。
 

 そして抗がん剤25クール経験者の若者が外来(経過観察)にあわせて顔を出してくれました。当時みんなとコミュニケーションを取りながらも、先の見えない治療が続くなか悩み・考え、1人の時間もたいせつにしていた様子をひしひしと感じていました。今は肌つやも若者らしく、笑顔も素敵で本当に本当に嬉しいです。

 こうして集まれる場、本当に本当に大事だと毎回感じます。

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 20~30代が好発年齢の精巣腫瘍。働き盛りであるがゆえ、社会保険をはじめとした制度やお金の情報面でのサポートは必要性・重要度が本当に高いです。
 治療の方向性が定まれば、私の専門分野で質問が出てきます。お役に立てるようがんばらねばです。

 私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
 がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】

 現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、いつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。


 次回の京都は2019/2/8(金)です。患者会さんのオフィシャルサイトやfacebookページで吹田(大阪)や筑波(茨城)の開催案内も掲載されていますので、ご興味お持ちの方はぜひチェックしてみてください。
 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】facebookページ

 共同代表の古谷さん、参加された皆さま、今回もありがとうございました!!

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 10(土)個別相談2件お受けします。


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