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若年性のがん、精巣腫瘍とアドバイザーとしてのFP / 精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】創設10周年オンラインセミナー


 アドバイザーを務めています精巣腫瘍患者友の会【J-TAG】が2020年10月で創設10周年を迎え、2021/2/20(土)に10年を記念してオンラインセミナーが開催され、私も発表してまいりました。

 《お知らせ》「創設10周年 オンラインセミナー」を開催します

 開始直後は約50名、終了間際でも約35名の視聴があり、今回初めてのオンライン開催だったからこそ参加いただけた方々も多かったように思います。また、同じくオンラインだったからこそ演者陣も豪華でした。

 簡単ではありますがポイントだけ書き出します。一部敬称略で失礼します。

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1. 開会挨拶
 済生会滋賀県病院 院長 三木 恒治 先生 【J-TAG発起人】

 三木先生がおられなければこの会は生まれていません。
 三木先生がおられなければ射精神経を温存する後腹膜リンパ節廓清術の実現やそもそもの精巣腫瘍治療の進歩は相当遅れていたのではないでしょうか。
 ユーモラスな御大、私にもいつも温かく接してくださって本当に嬉しいです。

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 ※ 左が三木先生、右が改發代表
 ※ 撮影時のみマスクをはずしています

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2. 「京都宣言」
 精巣腫瘍患者友の会 代表 改發 厚 【J-TAG発起人】

 2010年10月30日 京都宣言


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3. 精巣腫瘍の手術について
 済生会吹田病院 泌尿器科 科長 中村 晃和 先生

 いつもは「治療について」という演題なので、今回は手術に特化してくださった分、踏み込んだ内容だったと感じました。
 患者会にこれだけ深く関わってくださる医師は日本全国でも希少でしょう。

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4. 緩和ケアについて
 済生会吹田病院 緩和ケア認定看護師 是澤 広美 氏

 緩和ケアは終末期だけの役割ではありません。いつも丁寧に説明くださる是澤さんです。


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5. がん相談支援センターについて
 筑波大学附属病院 がん相談支援センター MSW 平野 香純 氏

 初登壇の平野さん、がんに関する悩みは何でもという説明が印象的でした。つくばは関東のピアサポーター池内さんとの関わりが深く、しっかり連携くださっているのが伝わってきて嬉しくなりました。


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6. 精巣腫瘍の放射線治療について
 済生会吹田病院 副院長 放射線診断専門医 廣橋 里奈 先生

 初登壇の廣橋先生、放射線とがん治療のメカニズムを丁寧に解説くださいました。中村先生との役割分担というと語弊があるかもしれませんが、同じ病院内だからこそ伝わってくる連携と精巣腫瘍治療に向き合う真摯な姿勢が穏やかな話っぷりでより印象的でした。

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7. 精巣腫瘍の化学療法について
 国際医療福祉大学医学部 教授 河合 弘ニ 先生

 初登壇の河合先生、抗がん剤治療について詳しく解説くださいました。平野さんと同じく、関東のピアサポーター池内さんとの関わりが深く安心感が違います。


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8. J-TAG 10年の活動記録
 精巣腫瘍患者友の会 ピアサポーター 池内 健一

 患者会発足からピアサポート開催、イベントか学会発表など10年を振り返ってくださいました。
 癌治療学会でポスター発表した私の内容も加えてもらったら良かったと反省です。


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9. 精巣腫瘍闘病記 ~未来を拓いた新たな出会い~
 精巣腫瘍サバイバー 松下 拓未 氏

 現在21歳の松下さん、18歳で罹患され京都と吹田で壮絶な治療を乗り越えてこられたようすを私も少し見させてもらっていました。今回のイベントで断トツNo.1の発表でした。
 今後、患者会ピアサポーターの一員に加わってくださいます。松下さん、これからもよろしくお願いします!


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10. 復帰後の副作用について
 精巣腫瘍患者友の会 代表 改發 厚

 さすがの講演でした。安定感抜群です。
 実体験を交えてのテストステロンに関する情報提供が印象的でした。


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11. 精巣腫瘍ピアサポート・グループの質的検討
 精巣腫瘍患者友の会 共同代表 古谷 浩

 大学院で心理学を研究テーマとして学んでおられる古谷さん、ピアサポート京都での私の相棒です。
 心の面を学術的に切り分けて深堀してくださる稀有な存在です。


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12. 若年性のがん、精巣腫瘍とアドバイザーとしてのFP
 精巣腫瘍患者友の会 アドバイザー 伊藤 俊輔(CFP®)

 配付資料のタイトル抜粋です。
 ・がんとFPのこれまで
 ・がん治療とお金の問題は世代の違いで仕組みが変わる
 ・<参考>病気やケガで働くことができない状態のときに ~傷病手当金(健康保険)~
 ・各専門家とチーム医療
 ・FPの役割
 ・精巣腫瘍患者友の会ピアサポートでFPが対応していること

 私は唯一精巣腫瘍を経験していませんし、経験した家族でもありません。だからこそ「自己開示」は重要ですし、立場を知ってもらうことも重要です。

 相談者の方々がお金の相談を自ら調べに調べてお越しくださる日々の相談対応と患者会での対応は大きく異なります。ピアサポートにおいては各項目の質問にお答えすることはあっても深い相談になることはありません。でも、きっかけとしてはそれで充分なんです。いつでも質問できる専門家がいつもそこにいる。このスタンスです。

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 ご参考になりましたら幸いです。

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 ※ 左からピアサポーター大谷さん、廣澤先生、中村先生、三木先生、改發代表
 ※ 撮影時のみマスクをはずしています
 ※ 撮影者伊藤

 今回は10年という節目の大イベントでした。今後も毎年公開講座は開催を予定していると代表・共同代表からお話しもありました。
 目新しい情報が毎年のように出てくるがん種ではありませんが、当然ながら毎年いえ毎日このがんの存在に新たに接する人がいるわけです。定期的にイベントが開催されていることが超重要という患者会のスタンスも私が強く賛同するところであり、お手伝いするモチベーションになっています。

 そして、ピアサポートは当面オンラインで毎月開催です。
 患者会さんからの情報は活動ブログfacebookページをぜひご参照ください。


 過去の公開講座としての開催報告はこちらです。
 2019年 現役世代と高齢世代で異なる公的保障とお金の話 / 精巣腫瘍公開講座2019 in 吹田
 2018年 患者・経験者・家族からの社会保険やお金に関する相談事例 / 精巣腫瘍公開講座2018 in 吹田

 ご参加くださいました皆さま、ありがとうございました。
 関係者の皆さま、患者会の皆さま、10周年おめでとうございました!今回もありがとうございました!

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 おまけ
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 講演前、準備中の私を改發代表が撮影くださいました。


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